認知症の伯父を見送り 1年8か月の介護

6月の半ばに介護していた伯父が旅立ちました。
先日、四十九日法要を無事に済ませました。

子どもの頃からお世話になり、就職する時に保証人になってもらったり、勤務先が近かったので一緒にランチしたり
結婚して子どもが産まれて遊びに行くと、いつも伯母の美味しい料理でもてなしてくれたとても穏やかな伯父でした。

おととしの11月に伯父を一人で介護していた伯母が入院となり、子どもがいなかったので一番近くに住んでいる私が主介護者となり1年8か月、様々なサポートをしてきました。
妹にも手伝ってもらい二人で手探りで始まりました。

伯母が自宅で介護を続ける事が出来ない体調になってしまったので、認知症の伯父の支援をしてくれる場所探しにこの1年8か月は奔走しました。
伯父にとってどこでどのような支援を受けるのが本人の為になるのか?を考え、様々な施設の中から伯父の状況に合わせて選んできました。

ショートステイ、サービス付き高齢者向け住宅、グループホーム、病院、老人保健施設、療養型病院・・・・
本当にたくさんの施設でお世話になりました。

本当にここでいのか?ここで良かったのか?
ずっとこの事ばかりを考えていました。

それぞれの施設の良い所、悪い所を見極めながらその時の伯父にとって一番良い施設を選んできましたが、伯父の意思を確認するのが本当に難しく、本当に悩みました。

伯父の体調や好みなど、伯母がいたので様々確認しながら分かって行く事もあり、この1年8か月は本当に必要な時間でした。

伯父の介護を通じて、「本人の為の選択する。」大切さと選択するために必要なことを様々学びました。
これは知的に障がいがある人にとっても重要な事です。

伯父が教えてくれたことを、同じように悩む方々に伝えて行きたい!まだまだ整備されていないことを改善していきたい!と痛感しました。

私をまた少し成長させてくれた伯父に感謝です。

 

健康第一 仕事をしながらの子育てや介護でぐったり

長男も長女も新学年になり、ゴールデンウイークの予定をたてていた4月中旬にいつもの頭痛が始まり、寝ていればそのうち良くなるかな・・なんて思っていたら

頭痛はどんどんひどくなり、吐き気が止まらず何も食べられず歩くものままならない状態になってしまいました。

熱も上がり、鼻水も止まらず病院を何軒もはしごしたのですが、一向に良くなりません。

いつもなら寝ていれば良くなる頭痛も激しくなる一方です。

長男の学校への送りを夫に頼んだり、実家の母に来てもらい家事を頼んだりしていましたが、ゴールデンウィーク中に救急病院に駆け込むと

「なぜもっと早く来なかったの!」

と、夫とともに院長先生に怒られ、各種検査をして点滴となりました。

片頭痛、副鼻腔炎、気管支炎、脱水症状・・・あらゆる症状が出て、言われたのが

「過労ですね。」
「一つでも抱えているものを何とかしなければ、もっと大変な事になりますよ。」

これまでの状況を丁寧に聞き取ってくださった先生の言葉はとても沁みました。

障害のある長男の朝の学校への送りの付き添いや日常生活のフォロー
長女の塾通いのサポート
伯父の介護(私が倒れる2週間前に誤嚥性肺炎で再入院)
伯母の介護(買い物やお風呂の介助など)
抱えていた仕事が3つ
実家の両親のサポート

自分では大丈夫だと思っていましたが、抱えていた様々な問題が一気に変化して私の体と心が悲鳴をあげたようです。

救急での点滴から1か月ほど過ぎ、やっと体調が戻ってきました。

無理はいけません。
抱えている問題の改善を家族みんなで話し合いました。

子育ても介護も絶対的に抱えるのは女性(母や娘)です。
頑張り過ぎなくて良い社会になって欲しいなあと痛感しました。

長男いなくなる!! ~GPS捜索大作戦~

長男いなくなる!! ~駅で見失うまで~の続編です。

駅のホームにも改札にも長男の姿がありません。
校外学習で集合するのは隣の駅です。
もしかしたら、下り電車に乗って一人で行ってしまったのかも・・

同じ学年のお友達のお母さんに電話をして着いているか確認をしました。
が、「まだ、来ないよ!」との返事。

どんどん心臓の動きが激しくなっていきます。
もう一度、改札付近やトイレなどを確認しますが、やはり長男の気配はありません。

長男はGPS付きの携帯をリュックに入れています。
(校外学習の時はいつもは持たせないのですが、この日は念のため入れておこうと思ったのでした。虫の知らせ?)
検索をかけてみると・・・表示されたのは下りの2つ先の駅。

とにかく校外学習の集合場所に行く事にしました。
やはり長男は集合場所にはいません。

担任の先生や引率予定でいらしていた副校長先生にも事情を説明しました。
この時の私は軽くパニックになっていました。

その様子を見て副校長先生は何人かの先生に長男の捜索にあたるように指示をしてくださいました。
再度、GPSの検索をしてみると、なんと「新宿近辺」の表示。
さらに青くなりました。
いなくなってから30分も経っていないのに、「新宿」!
どうして・・・

一体、長男はどこへ・・・

副校長先生からまずは交番に届ける事、自宅のパソコンから検索をかける事、新宿方面に先生を行かせるので連携を取るようにする事。
を、言われました。

すぐに自宅の最寄りの駅の交番で届け出をしました。(こちらの詳細はまたの記事で)

自宅に戻り検索を再開しました。
表示は「新宿千人町」
この時点で私とはぐれてから1時間が過ぎています。

次の検索結果は「北新宿2丁目」
もしかして、地下鉄に乗っている?

交番から検索の最新結果を教えるように言われていたので連絡をし、夫にも電話しました。
夫もとにかく捜索に加わるので、会社に事情を説明したら連絡するとの返事でした。

検索をかける度に場所がどんどん移動していきます。
あまりの移動の速さから、もしかして長男は誰かと一緒なのかも・・と思い、携帯電話を鳴らしてみますが、応答はありません。

次の検索結果は「若松河田駅付近」→「牛込神楽坂駅付近」
どう考えても電車に乗っている様子。

長男とはぐれてから2時間ほどたった10時半過ぎに最寄りの警察署から電話があり、夕方になっても見つからなければ広域捜査の届を出しに警察署に来るように・・との事。
いよいよ、震えが止まらなくなりました。

検索結果は「九段下駅付近」→「小川町駅付近」

検索をかける度に夫と学校で待機している先生と連絡を取り合います。

長男とはぐれて3時間が過ぎています。
移動のルートをみながら、JR東日本、都営地下鉄にも電話をかけ事情を説明して探してもらえないかとお願いしたりします。

この頃、同じ学年のお友達のお母さん二人が家に来てくれました。
「なんか飲んだり食べたりしなくちゃ・・」といろいろと買ってきてくれたのです。

長男がいなくなってから3時間半が過ぎたころの検索結果は「末広町駅付近」

夫との電話では「近づている気がする」と。
夫は検索するたびにタクシーで移動しています。
先生も2名向かってくれています。

検索結果は「台東区上野一丁目付近」→「台東区湯島三丁目付近」
急に移動距離が少なくなってきました。
電車を降りて歩いている?湯島天神の辺りにいる?

私はGPS携帯を検索しながらネットの地図アプリで移動の状況を追っていました。
春日通りを歩いている?

と、その先に警察署があるのが分かりました。
すぐに学校に電話してその旨を伝えました。

学校側から警察署に前を通るはずだから確認してくれるようにと、すぐに電話してくれました。

この時はとにかく祈るしかできない状況でした。
無事で何事もなく元気で帰ってきて欲しい・・それだけを祈っていました。

まもなく、学校から電話があり

「いました。警察署で保護してくれました。」

私は「本当に見つかったんですか!」と叫んでいました。

 

自宅近くの駅ではぐれてから4時間半が過ぎていました。

捜索に加わってくださった先生方、保護して下さった警察署の方、心配して家にきてくれた友達のお母さん・・・皆さんに感謝です。

親あるうちのできること・やっておくべきこと 練馬区福祉園合同福祉講座での講演報告

2018年9月26日に「練馬区福祉園合同福祉講座」の講師として練馬区役所でお話してきました。

テーマは「親あるうちのできること・やっておくべきこと」

障がいのある我が子の将来の為に、親が今からすぐにやるべきことややっておくべきことについてお話しさせて頂きました。

想像以上に練馬区役所のホールが広く100名以上の保護者の皆さまの前でお話するのは、久しぶりに緊張しました。

「親なき後」に様々な問題があることは、近年言われ続けていますが、ではそれを解決するにはどうしたら良いのか?
生活していくのに欠かせないお金の話、個別に家族の状況(構成、収入や支出の額、ご本人の発達の度合いなど)が違うので、これが正解!とは言えない内容です。
でも、親として何を大事にして何を誰にどう残していくか、これはご本人の年齢に関係なく夫婦で話し合っておく事が重要です。

今回の講座ではチェックリストを皆さんに配布してそれぞれで考えて頂きました。
もちろんこのチェックリストもすべてを網羅しているわけではありません。
夫婦や家族で話し合うきっかけにして頂き、家族の状況に応じてアレンジして頂けたらと思っています。

現在の福祉サービスの内容を知り、法律の動向をみて、親として家族にすべき事を考えたり、制度が足りない部分は行政などに声を出したりしていく事も重要です。

講座の翌日に、受講された保護者さまから個別の電話相談をお受けしました。
少しでも皆様の今後のライフプランの設計のお手伝いが出来ましたら嬉しいです。

長男いなくなる!! ~駅で見失うまで~

2018年3月の初めの出来事です。

少しずつ朝の電車通学の練習を続けていて、もうすぐ1年がたとうとしていました。
その頃は自立心が強く母と並んで歩いたりそばにいられたりするのを嫌がるようになっていました。

そんなある日事件は起きました。

その日は学校の行事の校外学習の予定で、集合場所は通学で利用している駅でした。
買い物なども楽しむ予定になっており、制服ではなく私服で、リュックを背負い、お小遣いといつもの定期(スイカ)を持って家を出ました。

相変わらず母と並んで歩くのは嫌なようで、私は長男の50メートルくらい後ろを歩いて長男の背中を確認しながら自宅から駅までの道を歩いていました。

長男が何度も立ち止まってしまうため、距離が近くなっていき駅の改札を入る手前で追いついてしまいました。
いつもは、見つからないようにすぐ後ろを歩いていくのですが、この日は長男が振り返って私を見つけてしまい立ち止まって動かなくなりました。

「先に行け!」とジェスチャーで私に訴えます。

仕方なく長男を追い越して改札の手前まで行きました。

いつも手にスイカを持って駅まで歩く長男がスイカの入ったフォルダーを首にかけるのを確認して、先に改札を通過しました。

通学のための電車は下りに乗るので、改札を通過するとそのまま真っ直ぐ歩いて下りのホームに降りるエスカレーターに乗ります。
長男を追い越してしまった場合、そのエスカレーターの手前で長男が歩いてくるのを待つのがいつもの流れでした。

この日も学校のある駅で集合なので、同じようにエスカレーター手前まで行って振り返り長男を確認しようとしました。

振り返ればいつもいるはずの長男がどこにも見当たりません。
何度も目を凝らして改札を通ってくる人を見ますが、やはりいません。

え!!なんで?

もしかして先にエスカレーターを降りた?いやそんなはずは・・・目を離したのは一瞬だったのに・・・

改札をまだ入っていない?どこにいるの?

いろんな考えが頭をよぎります。心臓はバクバク、汗はダラダラです。

もうすぐ下り電車が到着します。

一気にエスカレーターを駆け下りていつも電車に乗り込むあたりまで走ります。

しかし、ホームには長男の姿はありません。

続きは次の記事で・・・

後でこの1日を振り返った時にこの場面で痛感したこと

●とにかく落ち着くこと
●どんな状況でいなくなったかしっかり覚えている事

かなりのクオリティです

長男の通学している特別支援学校では、高等部になると授業で作成している製品の紹介や販売などがあります。
長男は高等部1年の時に陶芸班になり、作業の時間に様々な焼き物を作っていました。
1学期の学校公開の際には粘土をのばしたり模様をつけたりと集中して頑張っている姿を見る事が出来ました。
学校の50周年の行事もあり「花器」を作っていたのですが、これが本当にデザインも素晴らしくて販売があれば絶対に買わなくちゃ!!と思っていました。

ちょっとお花を挿せる形です。

IMG_0350[1]

実際に挿してみるとこんな感じ。(挿し方がイマイチだわ~)

IMG_0403[1]

もちろん先生のフォローが大きいですが、少しずつ少しずつ積み上げて製品を完成させていきます。
祖母たちも欲しいという事で4セット購入しました。

販売の日には他の「布班」「工芸班」のみんなの製品も購入しました。

IMG_0351[1]

これ以外にもまだまだたくさん製品を作っています。
積み上げてしっかり出来るようになる長男たちの事をもっと知ってもらいたいと心から思う製品ばかりです。
サポートして下さる方がいれば、知的障がいがあっても生産性のある仕事は出来ると私は常々思っています。

就労や仕事の場が広がって自立の方法の選択肢がより増えると良いのになと感じています。

特別支援学校の生徒たちの能力をもっと知って欲しいなあ。

 

 

家族の願いを叶えるライフプラン TASUC国立での講演報告

2018年2月17日にTASUC国立の「発達臨床懇話会」で講師としてお話とグループワークをさせて頂きました。

テーマは「家族の願いを叶えるライフプラン」

障がいなど気になる事がある方のいる家族の親、きょうだい、ご本人が叶えたい事を実現するために家族としてどのように考えたり実行したりすれば良いか・・・をお話して

実際にどのような手順でそれを行うのか、グループに分かれて作業をして頂きグループごとに発表をして頂きました。

気になる家族がいようといまいと家族の叶えたいことを実現するには、家族の収入をどのように使って行くのかを家族みんなで考える必要があります。
当たり前と言えば当たり前ですが、皆さん意外と家族での話し合いが出来ていない事が多いのです。

自分のお子さんが今何が欲しくて将来どうしたいか、即答できますか?

パートナー(妻なら夫、夫なら妻)の今欲しいものや15年後にどのように暮らしていたいか知っていますか?

叶えたい願いが決まると、実はその為に前もって必要な作業が具体的に見えてきます。
資金はいくら必要なのか、そしていつ準備が完了するのか
他に必要な準備は何があるのか・・・

実際にこの日のグループワークで「家族で海外旅行に行く」という願いが出て、実際に叶えるために何が必要か書き出してみると

・家族4人で行くには資金が50万から60万円必要
・英会話を習いたい
・障がいのある子どもが飛行機に乗ったことが無いので体験させたい
という3つの課題が出ました。

資金を3年かけて準備しよう!となったのですが、飛行機の体験をするには国内旅行をしなくちゃ!という事になりました。
国内両行でも家族4人ですと25万くらいは必要になりそうです。
という事は・・・

国内旅行の資金を1年で準備して実現して、その後3年かけて海外旅行の資金の準備をして実現する。

というプランが出来ました。

グループワークをしている時の皆さんはとてもわくわくしながら、そして具体的に考えてみると現実も見えてきて、たくさんの気付きがあったようです。

・家計管理の問題点
・夫婦間の会話の問題点
・きょうだいに対する接し方の改善
などなど

参加者の皆さんがそれぞれ課題を持ち帰る事が出来ました。

皆さんもぜひ、家族での話し合いを設けて、願いの実現をして頂けたらと思います。

 

 

介護は突然やって来る

大変ご無沙汰しております。
新年のご挨拶もこちらではしないままでした。
実はそれには訳がありまして・・・

11月の連休時に突然介護がやってきたのです。
それから3か月、やっと一息つけたので、皆さんへお話出来るようになりました。

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11月の連休中に母から電話がありました。
「近隣市に住む私の伯母から電話があり、緊急入院になり家族に連絡するよう言われたから来て欲しいとの事で明日病院に行く。」と。
数年前から認知症になった伯父を一人で介護していた伯母です。
伯父夫婦には私はとてもお世話になりました。
「私も明日一緒に行くよ。」
夫に了解を取って私も病院に向かいました。

認知症の伯父はケアマネジャーさんに緊急ショートステイ先を探してもらい、知り合いにその施設まで連れて行ってもらったとの事で、一安心。
病院に行くと、いつも元気だった伯母がとても辛そうにベットに横になっていました。

子どもがいない夫婦で伯母も一人っ子なので、私たちの親戚が何とかしていかなくてはなりません。
伯母のいとこの方々も病院に来て下さり、今後どのようにしていくのかの話し合いを持ちました。

私の母は山梨の甲府に住んでいますし、実際に動くとなれば一番近くに住んでいる私が動くのが良いという事になります。
病院に来るまでに覚悟はしていましたが、この日から本格的な介護が始まったのでした。

しかも、認知症の伯父と病気で入院中の伯母の同時に二人の介護です。
その時は誰かがやらなくちゃとの思いだけでしたが、実際にやってみて凄い事を引き受けたんだと今更ながら思っています。

今後もこちらのブログでご報告していきますので、ぜひ読んで下さいね。
介護は誰にでも起こりうることです。
今回の伯父夫婦のように子どもがいない場合の困りごとは、一人っ子の知的障がいのある人の家族にも当てはまります。

本当にこの3か月、たくさん考えたくさん悩み、たくさん決めてきました。

そんなノウハウもお伝え出来たらと思っています。

 

 

知的障がいのある子どもだけでなく親のライフプランが重要

急に寒くなってきましたが皆さんお元気でお過ごしですか?
私はインフルエンザの予防接種を受けたらなんとなく調子が悪くなってしまいました。
元気に毎日が過ごせるのは幸せな事なんですね。

さて、実は私の伯父夫婦の介護の問題が起きました。
伯父は認知症で伯母が自宅で介護をしていました。
子どもがいないので介護の負担は伯母が一手に引き受けていました。
なんと伯母が病気で入院になってしまいました。

こうなったらもう待ったなしです。
伯父の緊急ショートステイ探し&移動、伯父の衣類の準備
伯母のお見舞い、伯父の認知症対応のグループホーム探し
相続関連の調べもの、伯父の後見人についての相談・・・・
とにかくやるべき事は山積みです。

伯父夫婦は二人とも80歳を超えています。
子どもがいないのですから、もっと早くから考えて対応できた事もあったはずです。
自分たちは大丈夫・・
まだいいわ・・
きっと何も考えていなかった訳では無いとは思います。

が、もう少し早く相談に乗っていたら・・と思う事がたくさんありました。

知的障がいのある子どものいる家族にとって、どうしてもその子どもの事にばかり目が行きがちですが、親である私たちのライフプランが何より大事だと私は考えます。

自分たちがどう生きたいのか
心配な子どもの為に何を残すのか
きょうだいにとってどうすべきなのか

私は自分の気持ちを整理するためにエンディングノートを活用しています。
毎年、誕生日の月にその時の気持ちを書くようにしています。
記入した年によって色を変えたり、なぜ気持ちが変わってきたのかも記入するようにしています。

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自分の気持ちや考えを整理することで、知的障がいのある子どものいる家族にとってやるべき事が見えてきます。
その後は、優先順位を決めて実行していくのみです。

自分の人生も楽しみながら、知的障がいのある子どもの為に後悔の内容に準備する。
一緒に考えて前進していきましょう。

ぜひお手伝いさせて下さいね。

成人した時の姿を見据えて今から出来る準備を!

夏のように暑かったと思っていたら今日はまるで真冬のようですね。
皆さま、体調には充分注意してお過ごしくださいね。

さて、先日立川市の親の会からお招きを頂き、立川市手をつなぐ親の会の主催の講演会に出席してきました。
今回の講演会のテーマが「親・支援者が知っておきたい!大切な話」という事で2時間の公演では話しきれないほどの、たくさんのお話を聞くことが出来ました。

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知的障がいがあって様々な福祉サービスや支援を受けて生活していく上で、それらに関連した法律を理解したりその変化を見守っていく事はとても重要です。
法律が変われば、5年後、10年後の生活も変化してくるからです。

知的障がいの方のライフプランを考える上で大切なのはその方の成人してからの生活のイメージをしておくことです。
どんな仕事に就いて、誰と暮らし、どこまで自分で出来る事があるのか・・・
福祉サービスや地域の支援をどのように受けて暮らしていくのか・・・
グループホームで暮らすのか、一人暮らしなのか・・・
お金の管理は誰にお願いするのか・・・
きょうだいには何をしてもらうのか、してもらわないのか・・・
これらを親としてイメージして今から出来ることを準備していくことが重要です。

お金の準備と支援の準備。

基本相談ではそれぞれの家族が抱えている悩みや不安をお伺いしてアドバイスさせて頂いています。

ただ不安になるのではなく、必ずある解決策を一緒に考えていきましょう。

 

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