知的障がいのある子どもだけでなく親のライフプランが重要

急に寒くなってきましたが皆さんお元気でお過ごしですか?
私はインフルエンザの予防接種を受けたらなんとなく調子が悪くなってしまいました。
元気に毎日が過ごせるのは幸せな事なんですね。

さて、実は私の伯父夫婦の介護の問題が起きました。
伯父は認知症で伯母が自宅で介護をしていました。
子どもがいないので介護の負担は伯母が一手に引き受けていました。
なんと伯母が病気で入院になってしまいました。

こうなったらもう待ったなしです。
伯父の緊急ショートステイ探し&移動、伯父の衣類の準備
伯母のお見舞い、伯父の認知症対応のグループホーム探し
相続関連の調べもの、伯父の後見人についての相談・・・・
とにかくやるべき事は山積みです。

伯父夫婦は二人とも80歳を超えています。
子どもがいないのですから、もっと早くから考えて対応できた事もあったはずです。
自分たちは大丈夫・・
まだいいわ・・
きっと何も考えていなかった訳では無いとは思います。

が、もう少し早く相談に乗っていたら・・と思う事がたくさんありました。

知的障がいのある子どものいる家族にとって、どうしてもその子どもの事にばかり目が行きがちですが、親である私たちのライフプランが何より大事だと私は考えます。

自分たちがどう生きたいのか
心配な子どもの為に何を残すのか
きょうだいにとってどうすべきなのか

私は自分の気持ちを整理するためにエンディングノートを活用しています。
毎年、誕生日の月にその時の気持ちを書くようにしています。
記入した年によって色を変えたり、なぜ気持ちが変わってきたのかも記入するようにしています。

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自分の気持ちや考えを整理することで、知的障がいのある子どものいる家族にとってやるべき事が見えてきます。
その後は、優先順位を決めて実行していくのみです。

自分の人生も楽しみながら、知的障がいのある子どもの為に後悔の内容に準備する。
一緒に考えて前進していきましょう。

ぜひお手伝いさせて下さいね。

成人した時の姿を見据えて今から出来る準備を!

夏のように暑かったと思っていたら今日はまるで真冬のようですね。
皆さま、体調には充分注意してお過ごしくださいね。

さて、先日立川市の親の会からお招きを頂き、立川市手をつなぐ親の会の主催の講演会に出席してきました。
今回の講演会のテーマが「親・支援者が知っておきたい!大切な話」という事で2時間の公演では話しきれないほどの、たくさんのお話を聞くことが出来ました。

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知的障がいがあって様々な福祉サービスや支援を受けて生活していく上で、それらに関連した法律を理解したりその変化を見守っていく事はとても重要です。
法律が変われば、5年後、10年後の生活も変化してくるからです。

知的障がいの方のライフプランを考える上で大切なのはその方の成人してからの生活のイメージをしておくことです。
どんな仕事に就いて、誰と暮らし、どこまで自分で出来る事があるのか・・・
福祉サービスや地域の支援をどのように受けて暮らしていくのか・・・
グループホームで暮らすのか、一人暮らしなのか・・・
お金の管理は誰にお願いするのか・・・
きょうだいには何をしてもらうのか、してもらわないのか・・・
これらを親としてイメージして今から出来ることを準備していくことが重要です。

お金の準備と支援の準備。

基本相談ではそれぞれの家族が抱えている悩みや不安をお伺いしてアドバイスさせて頂いています。

ただ不安になるのではなく、必ずある解決策を一緒に考えていきましょう。

 

一人登校の始まり その⑤

夏休みももうすぐ終わりですね。
2学期が始まるという事は私の通学の付き添いも再開です。

1学期中の通学でのハプニングはまだまだあります。

今回は「母が電車に乗れない?!」です。

その日は到着したいつもの電車に乗ろうとすると超満員。
どうやら何かあって電車が止まっていた時間があったようです。
乗り込もうとする長男に「この電車は混んでいるから次の電車にしよう。」と声を掛けましたが、案の定、答えは「やだ!!」

整列して乗る気満々です。
先に電車に長男が乗り込んだので私も・・・と思ったら、一歩も入る隙がありません。
足をステップにかけようとしても最前列にいる乗客の皆さんは全く動く気配がありません。

長男はすでにちょっと奥に乗っています。
このまま私が乗らない訳にはいきません。
もう一度乗り込もうとしますが駄目です。
(皆さんなんとなくもうあきらめなよ~って雰囲気です)

「どうしよう、なんて言えばいいんだろう・・・」
「長男一人でこんな混んだ電車に乗って一人で降りれるだろうか?」
「乗り過ごしたらすぐに見つけられない・・」
一瞬で色々と考えます。

ドアが閉まるまでには絶対に乗らなければなりません。
でも言葉が出てきません。

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なんとかドアが閉まらないように足をかけたまま
独り言のように「●●(長男の名前)と一緒に乗りたい・・」とつぶやいた時、ちょっと奥にいた長男が「ママ・・」と言って私に向かって手を伸ばしてきました。

その様子を見て乗客の皆さんが「あ!」と思ってくださったのか、ちょっとずつ皆さんが動いてくださり私が入り込む隙間が出来ました。
こんなに嬉しかった瞬間はありません。
「すみません。」と言いながら、長男の手を取り無事に乗り込むことが出来ました。

後で冷静になって考えてみたら「知的障がいの子どもが先に乗っているので私も乗せて下さい。」と言えば良かったのだと思いました。
でも、とっさにはその言葉は出てきませんでした。
今回は母の私にとっての経験になりました。
次回はたぶん躊躇なくこの言葉が言えると思います。

この話にはおまけがあって、ほっとして次の駅で降りようと思い長男を見ると、乗るときにしていたはずの制服のネクタイがなくなっていました。
長男は自分でネクタイを結べないので、後ろでフックで留められるネクタイを使用してます。
満員電車で体を小さくした時にホックが外れてしまったようです。
長男の足元を見ようとしますが、何せ満員で見えません。
満員電車の上、降りる駅は他の乗客の乗換駅でもあるのでかなりの人がこの駅で降ります。
電車のドアが開いた瞬間、長男の手を取りながら足元を見ると、ありました!!
凄い勢いでかがんで拾いました。(皆さんに蹴られるかと思いました・・・)
なんとも盛沢山な5分の乗車でした。

一人登校の始まり その④

4月からの高校生活に合わせて始まった長男の電車通学。
知的障がいがある長男の通学に毎日付き添っている私。

ハプニングはまだまだ続きます。
今回は「駅で長男を見失う」です。

通学の時に、家から最寄りの駅までは大人の足で歩いて10分程度です。
駅までの道のりで長男は私と並んで歩く事を嫌がります。
なので、毎朝先に長男が家を出て私がその後を追いかけます。
私がついてきている姿が見えると止まってしまうので、長男に見つからないように後をつけます。
そうです。尾行です。(多分、はたからみたら私は不審者でしょう。)

その日も長男の50Mくらい後ろを歩いていました。
長男は私が後ろにいるのは分かっているのですが、私の姿が見えたり追いついたりしてしまうと動きが止まってしまうので、細心の注意を払って尾行していました。
駅の構内に向かうスロープで長男に追いついてしまい、長男を追い越して「行くよ~」と声を掛けました。
(長男の歩みはのんびりで電車の時間を見ながら調整して尾行します)
そして、改札の手前で長男を待ちます。

スロープを抜けて改札までは1,2分です。
振り返って長男の姿を探しますが、いるはずの長男がどこにもいません。
その間ほんの20秒ほど、一瞬目を離した隙に見失ってしまったのです。

心臓がどきどきしてきます。
少しスロープの方に戻ってみたり、改札の先を確認したりしますが、どこにも長男の姿は見えません。
心臓はピークです。尋常じゃない汗も出てきました。

自分に「焦るな、焦るな・・・」と言い聞かせどうするべきか考えます。
時間を確認するとあと1分でいつも乗っている電車が到着します。

もし、私より先に改札を通っていたら一人で電車に乗ってしまうかもしれません。
一瞬の判断で私は改札をものすごい勢いで抜けて、駅のホームまで走りました。

エスカレーターを駆け下りるとそこには長男の姿が!!

なんと、いつの間にか私を追い越して改札を通っていたのでした。

私の姿を見た長男は涼しい顔をしています。
「先に行ってたんだね・・。」と声をかけるとにっこり。
と同時に電車も到着しました。

二人で無事に電車に乗り込む事が出来ました。

長男を見失ったりはぐれてしまったりした時の為に、GPS携帯を長男のリュックには入れています。
ですが、今回のように駅の構内で見失った場合は、この携帯で長男の居場所を確認するには使えません。(だって駅が表示されるだけだから・・・)

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後ろにも目が欲しい・・・とこの時ほど本気で思ったことはありません。

もし私が長男のところに行くのが1分遅かったら・・・長男は一人で電車に乗ったのだろうか?
もし一人で乗っていつも通り次の駅で降りれたのだろうか?

色々と考えさせられた5分間でした。

 

 

ヘルプマークは重要

男の電車通学で欠かせないアイテムがあります。

それは「ヘルプマーク」です。

東京都で作成して配布を行っています。
外見から分からなくても援助や配慮が必要な人がその事を周りに知らせる為のマークです。
詳しくは東京都のHPをご覧ください。

このマークは市区町村で発行しているヘルプカードと連携しています。
このカードは、支援してほしい内容や連絡先などの記載が出来るようになっており、何かあった時に持っている人の情報を伝える物です。
こちらも詳しくは東京都のHPをご覧ください。

知的障がいがある長男には住んでいる市で配布があり以前から持っていました。
が、マークは真っ赤だし、ヘルプカードにどこまで情報を載せるか迷っていてずっと置きっぱなしにしていました。

長男の電車通学が始まり、電車に乗る際や駅までの道のりでの障がいの理解が必要になり、高校に入学してすぐにヘルプマークをつけることにしました。

 

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電車に乗る際に上手に列に並べなかったり、電車の中で大きな声を出してしまったりすることの理解をしてほしくて着けました。
ヘルプカードには最低限必要な項目だけを記入して、リュックの中に入れる事にしました。

これが実は私にとってもとても良い効果をもたらしました。
というのも、自宅から駅までの道のりを私と並んで歩くのを嫌がる長男なので、私は一定の距離を保って長男の後ろを歩きます。
最寄りの駅には構内までのスロープがあって朝はここがかなり混雑します。
前を歩いている長男を一瞬見失ってしまうことがあるのですが、このマークが本当に遠くからでも良く見えます。
私も助けられているのです。

とは言ってもこのヘルプマークやヘルプカードの認知はまだまだと感じます。
多くの人がこのマークの意味を知って、少しでも気にかけてくれたら嬉しいなと思っています。

 

誰もが生きていく意味がある

ある朝、長女が突然言いました。

「明日もいい日になりますように・・・」

言った本人もびっくりして私と顔を見合わせます。

この言葉は、まだ長男長女が幼児の頃、寝る前に私が必ず言っていた言葉です。

子どもたちを寝かしつけながら私も一緒に眠っていて、部屋の電気を消す前に必ずこの一言を言っていたのでした。
いつの間にか言わなくなり私自身もすっかり忘れていた一言でした。

この頃は子育て真っ最中という感じで1日があっという間でした。
今日も無事に一日が終わって楽しかったね。という気持ちで言っていた記憶があります。
もしかしたらこの言葉で自分を奮い立たせていたのかもしれません。

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その頃から10年以上が経ち、両手を繋ぎながら寝ていた子ども達は、今では一人で寝るようになりました。
長男の成長が心配で不安もありましたが、今ではたくさんの事が一人で出来るようになりました。
長女は長男の事を気にしつつも中学生ライフを楽しんでいます。

二人とも私の宝物です。

長男には私が知らなかった事をたくさん教えてもらい、長女にはもう一度育っていく体験をさせてもらっています。
この世に、必要のない命などないと心から実感しています。

相模原の悲しい事件から1年が過ぎ、改めて思います。
知的障がいのある人もない人もその命に輝きがあり、家族にとってかけがえのない存在であるという事。

差別は無くならないかもしれないけれど、正しい理解が広がる事を望みます。

一人登校の始まり その③

通学付き添いでのハプニング。

雨のその②に続いて、今回は「電車の遅延」です。

これは電車遊学を始めると決めた時から一番気にしていたハプニング。
その日、駅のホームに行くエスカレーターを降りようとするとすでにホームには人がいっぱい。
電車も止まったままで動く気配がありません。
駅員さんのアナウンスに集中するとどうやら病人が出たようで救護活動を行っている様子。

まずは、私の後から降りてきた長男に電車が止まっていてすぐには動かないことを説明。
電車が動くようになるまで待たなければならない事を伝えます。

ホームのベンチが空いていたので長男はそこに座って電車が動くまで待つことにしました。
待っている時は本当に時間が長く感じます。
結局10分ほどしてから運転は再開になりました。
止まっていた電車に乗るには人が多すぎて無理だと判断し、「次の次の電車くらいに乗ろう。」と声をかけ次の電車を待ちました。
案の定、次の電車は人でいっぱいです。
「次の電車にしよう!!」と長男に言いましたが、「やだ」の一言。
乗る気満々です。
「すごく混んでるよ、次の電車のほうがすいてると思うよ。」と言っても「やだ」

で、来た電車に乗りました。

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当然、満員ぎゅーぎゅーです。
人に押されて乗り込み更に乗って来る人に押され長男は叫びました。
「やめてー!」

「大丈夫、大丈夫だから、静かにね。」
肩に手を置いて何度も声をかけます。

降りるときは人をかき分け長男の手を取って何とかホームに降り立つことが出来ました。

今回の問題点は大きくは4つ。

1、電車が止まっている時にどんな状況なのかを把握する事
2、どのくらい待てば電車が動くようになるのかを判断する事
3、再開してすぐの電車がどの程度混んでいるのかを判断して乗るか乗らないか決める事
4、満員電車に乗って降車する駅で無事に降りれるかどうか

これらの事柄を自分で判断するには何度も経験を積まないと難しい長男です。
経験を積んだとしてもすべて出来るようになるかどうか分かりません。

電車通学での心配はとにかくイレギュラーな問題が起きた時に対応が出来るかどうかです。

電車に乗って降りるまではほんの数分。
この数分が一番の心配で毎日付き添っていると言っても過言ではありません。

1学期中、電車の遅延があったのはこの1回だけでした。

次に同じようなことが起きた時に長男がもし一人だったら無事に学校に行けるのだろうか・・・

確実に言えるのは、一つ経験は出来た。という事。

まだまだ、電車通学の様々な経験は続きます。

成人の知的障がいの方へお金の使い方のお話をしてきました

2017年7月15日に東京都武蔵野市にある地域生活支援センターびーとのサマーセミナーの講師をしてきました。

テーマは「知ろう!学ぼう!お金の使い方」~上手に使って楽しみをひろげよう~ です。
成人の知的障がいのある方が自分でお金を管理していく為のお話をさせて頂きました。

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この日の参加者は知的障がいのある成人の方々で年齢は20代から40代で22名でした。
3つのグループに分かれて着席して、支援員の方に一人ずつグループに入って頂いて、グループでの話し合いや、レジュメにあるワークなどを行いながらお話をさせて頂きました。

何より驚いたのが参加された皆さんの「学ぼう!」という意識の高いこと。
皆さん積極的に発言をしてくださいます。
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そしてワークもとても真剣に取り組んでくれます。
字も丁寧にしっかりと自分で記入していきます。
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知的障がいのある人の持っているお金の管理は、親や後見人だけでなく、グループホームの支援員や通所の支援員などご本人に関わる全ての人々がチームを組んで行うべきです。
自分で自分が使うお金を管理できるようになると、自分で様々なことを選べるようになり、自己決定の幅が広がって生活の質が上がります。

お金の管理は学齢部の内からご本人が出来るようにステップアップしていくと親もご本人も負担なく出来るようになります。

今回の参加の皆さんの中にはすでにおこづかい帳をつけている方や、銀行などからの引き出しも自分で出来ている方もいて素晴らしいと感じました。

お金の管理はおこづかい帳だけではなく色々な方法があります。
ご本人の分かりやすい方法であれば、どんな形でも良いのです。
そんな方法の一部も紹介させて頂きながらお話をして、あっという間の1時間半でした。

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途中の休憩時間にはちょっとしたゲームなどもして、私も楽しい時間を過ごすことが出来ました。

講座を終えた後に、「今日はありがとうございました。」と握手をしに来てくださった方もいて嬉しかったです。

皆さんのお子様も少しずつ自分でお金を管理する方法を始めてみてはいかがですか?
ぜひお手伝いさせて下さい。

 

一人登校の始まり その②

長男の電車通学に付き添って毎朝学校まで行く日々は今も続いています。

この3か月は本当にたくさんの経験をしました。
(私も長男も・・・)

そして、入学式の翌日はいきなりの雨。
テンション下がりまくりです。(さがっているのは私だけ)

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傘の処理がまだ上手く一人では出来ない長男。
具体的には、傘を閉じる、傘をまとめる(くるくるする)、ボタンで留める、です。
この一連の作業がまだ一人だと難しいです。

雨が降ってしまうともう付きっきりという事になります。

そして何より雨が降ると歩く速度が極端に遅くなります。
という訳で、朝食が終わると少し早く家を出るために何度も声かけを行います。
(朝食の後は、靴下を履いて、リュックを背負って、スイカを持ちます)

さて、やっとの思いで駅の入り口に到着し傘の始末を行います。
(プライドがあるので私がサポートする事をとても嫌がります・・・)
ホームに到着すると雨のせいなのかなぜか人があふれています。
でも、無事に乗って学校のある駅に到着しました。
外に出るときにまた私が傘を広げるサポートをします。

学校について傘立てに入れる時に「帰りに傘を忘れないでね!」と何度も声かけ。
この日の天気予報は午後には晴れでした。

この日は学校へのお迎えは放課後等デイサービスのスタッフが来てくれるので、そちらへも「今日は傘を持って行っているので持ち帰るようサポートをお願いします。」とあらかじめ伝えます。

この日は無事に傘を持ち帰りました。

この日の経験は「雨の日に傘をさして通学し、傘を持ち帰る」
一つまた経験が増えました。

この話にはおまけが一つ。
学校までもかなり歩くのに時間がかかり、私は仕事に移動する為のバスに乗り遅れ、30分歩いて移動する事になりました。
かなり雨が強く、びしょぬれで到着したのでした。
(えーん。冷たい。)

この後も、通学ネタは続きます。

 

ゆうちょ財団個別相談会 1回目の担当を終了しました

4月から一般社団法人ゆうちょ財団の個別相談会の相談員としても活動しています。

知的障がい・発達障がいのある子のいる保護者を対象にした個別相談会です。
相談を受けたい方は無料で相談することが出来ます。

4月に第1回目の相談会が開催になり、相談員としてお話をさせて頂きました。

主に知的障がいや発達障がいのあるお子様がいる家族を対象としていますが、今回は福祉の事業をされている方からの相談もお受けしました。

私のサポートで行っている基本相談を無料で受けられる内容になっております。
濱倉の5月の相談会の担当日は18日(木)と25日(木)になっております。

詳しくはゆうちょ財団の専用サイトをご覧ください➡個別相談会専用サイト

会場は吉祥寺です。
久しぶりにこちらの駅に降りました。
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お近くの方はぜひご活用ください。

 

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知的障がいのお子様のいる家族の為の相談室 濱倉千晶のブログ

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