長男の成長日記 運命の告知

今日は久しぶりの晴れですね。
うれしいですね。

さて、長男の成長日記の最初の山場です。

出産から2日目の夜は長男のいる部屋と自分の部屋を行ったり来たりしながら過ごして3日目の朝になりました。

朝食がすんだころ院長先生が来て「旦那さんはいつ来ますか?」と聞いてきました。
「里帰り出産だったので週末は来る予定です。」と伝えると「あー。」みたいな顔。

あれ?何?
低体温のことでちょっと敏感になっている私は何となく不安になり・・・

「なにかあるんですか?なにかあるなら教えてください。」と聞いていました。

すると

 

「誰か家族の方を呼んでください。」

え。なに?
(もう不安でドキドキがとまりません。)

 

すぐに母に電話しました。
母が飛んで来てくれました。

その後、診察室に呼ばれて

「息子さんはダウン症候群の疑いがあります。最終的には検査しないと分かりませんが・・・」
「低体温なのも上手におっぱいが吸えないからだと思います。」
「心音などからは心臓は合併症が無いと思いますが、医大に紹介状を書きますから、こちらを退院したら受診して検査を受けてください。」

こんなようなことを言われたと思います。
ただなんだか院長先生の言葉が遠くに聞こえてよくわからなかったような覚えもあります。

「とにかく体温が上がって体重が増えるように哺乳瓶でミルクを飲ませます。もちろんおっぱいを吸わせても大丈夫。」
「眠れなかったら睡眠薬を処方しますよ。ただしその場合はおっぱいは飲ませられません。」

もはや、なにを言われても聞こえない感じです。

 

どうして!どうして!

 

その時の頭の中はそればかりでした。

部屋に戻ってからのことはあまり覚えていません。

 

そして、その日の日記には

と書いていました。

その日の夜は一睡もせずに朝を迎えました。

 

 

長男の成長日記 低体温で保育器に

もうすぐ誕生日の長男の誕生会の詳細を家族で決めました。
本人の意思と長女の意向を確認して、お寿司とケーキでお祝いすることに決まりました。

さて、長男が生まれた日はぐったりしつつも一緒に過ごせるのをとても幸せに感じていました。
里帰り出産で選んだ産院は「母子同室(個室)」「完全母乳」でした。

次の日の日記には
「朝までほとんど泣かず眠っている。何度か吸わせてみたが
まだ強く吸ってくれない。泣けば口が開くので今日の夜あたりからとのこと。

早くもっと泣かないかなあ・・」

と書いてある。
かなり不安に感じているのが分かる。

その日の夕食のときに院長先生が部屋に来て

「母乳がうまく飲めず、体温が低いので保育器で温めて哺乳瓶でミルクを飲ませましょう。」と。

哺乳瓶では吸えているよう。

保育器のある部屋は看護師さんの控室の隣の部屋で、看護師さんからは「いつでも抱っこしに来ていいからね。」と言ってもらいホッとする。
3時間おきに行っては抱っこさせてもらったり、哺乳瓶での授乳をさせてもらったりしていた。

 

でも

 

院長先生の言い方に何か引っかかるものを感じていたようで、その日の日記の最後には

「体温が低いのは何か理由があるらしい・・・気になる。」と書いていた。

そして次の日は忘れられない日になる。

次の記事に続きます。

長男の成長日記 妊娠を喜ぶ私

今日は自動車税の減免の手続きの書類を投函しました。
愛の手帳を持っていることで様々な支援があるのですが、療育や定期的な検診のために病院に通うので車が必需品な私たちにとってはありがたい支援です。
この申請は毎年10月に行うので、申請の書類が送られてきます。
このように1年を通して様々な申請や手続きを行うので私は夫に分かるようにファイリングしています。

さて、今日は前回お伝えした長男の成長日記についてです。

実はこの日記は長男の妊娠が分かった時から書いています。

初めて病院に行って妊娠が分かったこと、夫にメールしたこと、つわりがひどくて通勤が大変になってきたこと、母子手帳をもらいにいったこと、検診のことなど、本当に細かく書いてありました。
私が妊娠を喜んでいる気持ちが本当に良くわかります。

なぜなら

私は長男の妊娠までに一度の流産と卵巣の手術を受けていたからです。
流産は結婚してすぐに、卵巣手術はその一年後でした。
どこかで「私は子どもは産めないかもしれない・・」と思っていました。

妊娠が分かったときは本当に嬉しくて、もちろん夫も喜んでくれて。
でも、流産しやすい体質なのか安定期に入るまでは気を付けるように言われていて。
安定期に入ってからは本当に順調で。

生まれてくる日の日記は明け方から痛くなっていて書いている文字がよれっています。
その日の夜に破水して里帰り出産だったので父の運転で病院に行きました。
夜の11時に分娩室に入ってからが長くて次の日の朝の4時に生まれました。

「うれしい気持ちでいっぱいになる。」と生まれた日の日記の最後に書いていました。

 

そして

 

次の日から不安な日々が始まったのでした。

次の記事に続きます。

 

長男の成長日記 

すっかり秋の風が吹いていますね。
皆様、お元気でお過ごしでしょうか?

10月は長男の誕生月です。
受給者証の更新手続きで、面談やら書類の提出やらに追われています。

断捨離も少しずつ始めていて、リビングの棚を整理していたら子育て中に書いていた日記が出てきました。

懐かしいなあと中を眺めながらすっかり忘れていたことも書いてあってびっくり。
ちょうど、長男が来年20歳になるのでこれまでの経過などを記録しておこうと思っていたので大助かり。
ブログにも書いていこうと思いました。

第一子だったのでとても神経質になっていたのがわかります。
毎日の様子を事細かに書いていました。(今ではできなーい)

記入する形は年齢によって変化していますが、保育園に入園するまでの約5年間で3冊にもなっていました。
書いている内容もちょっとずつお見せしながら私の長男の子育てを書いていきたいと思います。

どうぞ次回からお楽しみに!!

知的障がいのある人にとって大切な「余暇支援」

「余暇支援」という言葉を聞いて皆さんはどんなことだと思いますか?

知的に障がいのある人や児童生徒にとって、とても大事な言葉です。

「余暇」というとなんとなく空いた時間や自分で使える自由な時間というイメージだと思います。
では、知的に障がいのある人達にとっては?
皆さんは会社に通勤して仕事が終わったら、その後の時間はどうしますか?

・真っ直ぐ家に帰って好きなテレビをみる
・友達と食事や呑みに行く
・趣味の習い事に行く
・映画を観に行く
などなどあるでしょう。

我が家の長男の場合、16時に就労先の仕事が終わるのでそのあとは送迎車で家の近くまで送ってもらいます。
平日の通所終わりにどこかに行くということはありません。

特別支援学校に通っていたころは、放課後等デイサービスがあり学校にデイサービスの支援者の方が迎えに来てくださり、デイサービスでお友達と過ごしたり支援者の方々と様々経験をする時間がありました。

特別支援学校卒業するとこの制度は使えなくなります。

つまり、これまでは自宅、学校以外にも放課後等デイサービスという居場所がありましたが、18歳以上になると自力で外出ができないと自宅と福祉就労先の事業所だけしか行くところがなくなってしまうのです。
知的に障がいのあっても、大勢の人の中で過ごすことはとても重要です。
家族と離れて過ごす時間が発達や自立につながっていきます。
まだまだ若い体力があるうちに親としてはたくさんの経験をさせたいと願っています。

地域によっては、成人の余暇支援活動を行政で行ってくれているところもあります。
国分寺市では公民館にそのような活動があるので、長男も今年度から通い始めました。
行政で行ってくれるのは本当にありがたいです。

月に1回ですが、日曜日にその活動に参加しています。

とは言っても、体力があるので、親も子どもも仲の良いグループで余暇活動を立ち上げました。
こちらは次回に詳しくお話しますね。

知的障がいのあっても地域で生き生きと過ごせる場所がどんどん増えて、そこに関わる支援者もどんどん増えてくれたらなあ・・・と願うばかりです。

 

 

オンラインお茶会を開催します

まだまだ暑い日が続いていますが、皆様お元気ですか?
新型コロナウイルスの心配も尽きませんね。

新型コロナウイルスは終息していくのかな・・と願っていましたが、どうやらそれはなさそうです。
そこで、「オンラインお茶会」を開催します。

と言っても、難しいことではなく

ただ、濱倉とパソコンを使ってお話してみませんか?ということです。

☑濱倉千晶と話してみたい
☑こんな時どうしたか聞いてみたい
☑濱倉千晶の顔をみてみたい
☑知的障がいのある子どものいるお母さん同士で話してみたい
などなんでもありです。

9月18日9時から申し込みを開始します。

今回は就学前のお子さんの保護者の皆さんを対象にしますね。

料金はかかりません。無料です!!

日程を3日設定しました。
10月  6日火曜日 13時から14時  申し込み締め切り 10月  4日日曜日16時 申し込み終了
10月14日水曜日 10時から11時  申し込み締め切り 10月12日月曜日16時 お申込み終了
10月20日火曜日 10時から11時  申し込み締め切り 10月18日日曜日16時 お申込み終了

定員は5名です。

オンラインお茶会お申し込みフォームからお申し込みください。

お問い合わせ、お申し込みをお待ちしています。

 

新型コロナウイルス生活で得たもの 長男編

新型コロナウイルスは依然猛威で、私たちはこのウイルスとどのように生きていくか考えていかなくてはなりませんね。

今年の初めにこのウイルスが日本に上陸したと分かったころとは、全く違った生活になっていますね。
ウイルスが終息していつもの生活が戻ってくると信じていましたが、もうそうはいかないようです。
家族で様々な情報を共有して、ウイルスに感染しないための対策をしています。

さて、そんな生活の中で長男が得たものが2つあります。

1つ目は「手洗いが上手にできるようになったこと」です。
長男はこれまで手洗いはいい加減で家族が見ていないとちょっと手を濡らして「洗いました~」みたいな顔をしていました。
ですが、新型コロナウイルスの蔓延で自宅でも通所している事業所でも何度も手洗いを行うことで本当に上手になりました。

石鹸の泡をきちんとつけて手指をこすらせてしっかり洗い、水で流します。
自宅だけでなく、事業所で仲間と一緒に毎日行っていることが習慣につながっていると感じます。

2つ目は「マスクをつけること」です。
これまで、風邪などをひいても咳がひどく出るということもなく、マスクは特別支援学校に通っているときに、調理実習や給食の配膳の際につけるくらいでした。
この時も、積極的に自分からつけることはなく、先生に促されてしぶしぶ・・という感じだったと思います。

今では通所の際の送迎車に乗るところからつけなければなりません。
事業所での作業時も休み時間とお昼ご飯の時以外は、つけなければいけないルールになっています。
最初のころは「マスクをつけて」といっても「やだ!」と抵抗していましたが、送迎車に乗るときは言わなくでも自分からつけています。
家を出るときも雨が降っていて傘をささなければならないときは、しっかり自宅からマスクをしています。

様々なことが、少しずつ出来ていく長男です。
周りの状況をみて、親や事業所の支援者の皆さんの説明を聞いて彼なりに理解しているのだと感じます。

 

ブログの種類と内容について

私のライフワークの一つに「障がいのある人のいる家族の実態を知ってもらう」や「障がい理解を進める」があります。

私自身、長男が私のところに来てくれるまで、知的に障がいのある人の生活やその家族の実態などは何も知りませんでした。

長男を育てていくなかでたくさんの疑問や困りごとがありましたが、長男が生まれた当時はブログなども今ほど情報量が無く、本を買ったり地域での先輩ママに質問したりして様々なことを乗り越えてきました。

私たちの生活の様子やこうだったら良いのになあということをブログに書き始めたのは2011年の5月。
アメーバブログでした。
その後ホームページを開設してホームページの内部にブログを書き始めました。

書いている内容は・・・実は区別しています。

ホームページ内のブログでは、知的に障がいのある人を育てていくなかで工夫してきたことや提言や様々な問題が起きた時の考え方、知ってもらいたいことなどです。

アメブロの「知的障がいのお子様のいる家族の為の相談室 濱倉千晶」では、生活の中のちょっとしたことや私の好きなこと、きょうだいのことなどです。

アメブロでもう一つある「あなたの夢を叶えるお金の使い方をサポートするFP濱倉千晶」では、一般的なお金のことについてです。(こちらは更新が遅いです・・・・)

知りたい内容によって楽しんで読んでいただけたらと思っています。

 

自分のための時間をつくる

今年の4月から長男は福祉就労に、長女は高校に入学と生活の流れが変わりました。
私は子どもが生まれてからずっと思っていたことがありました。

「子育てが落ち着いたら自分のやりたいことをしたい!」

子育てが落ち着くなんてことは障がいのある長男の場合はこれで終わり!!みたいなことはないのです。(ふつうは自分でできることが増えて自立して親から離れていきますよね。)

でも、長男のステージが上がったことと長女も自分のことは基本的に自分でできるようになったので、やりたいことをやってみようと思っていました。

では何を?
と考えているときにとても良い出会いがあり6月の終わりからある勉強を始めました。

それは

「アロマテラピー」

実は結婚した当初から興味があり正しく学んで生活に取り入れたいなあと思っていたのですが、長男が生まれてから、緊急の学び(保育士取得やファイナンシャルプランナー取得など・・・)や親の会の活動が忙しく、ずっと置き去りにしていました。

そんな時、信頼できる講師との出会いがあり「ああ、やっぱり学びたい!!」と思い、スタートしました。

講座は全部で12回あり、そのたびに宿題や復習もあるのですが、レッスンに行くのが本当に楽しみです。
ご自宅の教室に伺うのですが、ご自宅の雰囲気が素晴らしいのです。

お庭の見えるお部屋でゆったりとした気持ちで受講しています。
(ソーシャルディスタンス対策もばっちり行ってくださっています。)

知的障がいのある子どもがいるとついつい自分のことは後回しになりがちです。
今すぐに実現できなくても自分のライフプランもたてて、何年後にはこれをやろう!!と決めて生活すると楽しみも増えるのではと私は考えます。
子どものために生きる人生ではなく、自分の人生も楽しんで生きる。

そして、家族全体の人生も楽しく過ごしていきたいと思っています。

支援者・理解者の皆さまに支えられている生活

この4月から就労継続B型の事業所に通所の始まった長男。

コロナウイルスで他の事業所が自宅待機や自宅作業などの対応の中、長男の事業所は受け入れを続けて下さり本当に助かりました。
毎日、同じリズムでの生活をすることが、安定して暮らしていけるので、通所し始めてもうすぐ丸3か月になり、すっかり朝の支度などのペースもつかめてきました。

通所になってからは8時半に家を出て送迎車で事業所に向かい、16時半には送迎車で送ってもらい自宅に到着です。
ですので、私も仕事を自宅で出来るように早い段階から準備してきました。
外出する仕事の場合、移動時間を考えるとコア時間は10時から15時といった感じです。
これは、長男が生まれた時から分かっていたことでしたから、「働き方」をどうするか考え準備してきました。

長男が学校に通学している時には、学校の後に「放課後等デイサービス」に行くことができましたから、デイサービスの送迎車で帰ってくるのは18時くらいでした。
今と比べると使える時間にかなりの差があります。

現在、長男が通所している事業所や学生時代に利用していた放課後等デイサービスでの支援者の皆さまのおかげで母である私も仕事を続けることができています。

様々なきっかけや理由で、知的障がいのある子ども達と関わりたいと思って下さり嬉しいです。

親としてこれからも、一人でも多くの人に私たちの暮らしぶりや知的障がいのある人たちの能力や特性を理解していただけたらと思っています。

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