実はちゃんと分かっている なぜリュックを片付けたのか

先日、ダウン症候群の長男の理解度が分かる出来事がありました。

就労継続B型事業所から帰ってきた長男と自宅に帰ると、
すでに長女が帰宅していました。

私はいつものように長男に向かって
「手を洗ったらリュックから連絡帳と水筒を出してね~。」と声をかけました。

リュックには毎日家から持っていく連絡帳と水筒が入っています。
決まったリュックで毎日通所しています。

長男は手を洗ってくると、
リュックから連絡帳と水筒を出して私に渡しました。

すると、いつもはそのままリビングに置いておくリュックを
自分の部屋に片付けに行きました。

「ん?なんで?」とは思いましたが、
片付けるのは良いことなのでそのままにして、家事をしていました。

 

その後、夕飯の準備をしていると、
長男が「まー(ママのこと)」と何かを指さして言っています。

指の先には長男の1か月のカレンダーが。

このカレンダーは100均の1か月のお薬入れに、
長男の1か月の予定を書いたものを日付と一緒に入れていて、
その日が終わると札をひっくり返して今日は終わり!としているものです。
(詳しく知りたい方はアメブロの1か月の予定を見通し良く理解するの記事をご覧ください)

 

明日は平日なので、長男の予定は「お仕事」(就労継続B型事業所への通所)です。
それを指さして何かを訴えています。

そして、自分の部屋に走っていって先ほど片づけたリュックを持ってきました。

そうそう、そういえば自宅に帰って来た時に長女がこう言っていたのです。
「明日からお休みだ~」
明日は平日ですが、通っている高校の入試の日なので
長女は次の日から2日連続でお休みだったのです。

きっとこれを聞いていたんですね。

だから、自分も休みだと思ってリュックを片付けた。

でも、カレンダーを見たら自分はお仕事になっている。

「お母さん!違うじゃん!!」

長男はほとんどおしゃべりは出来ませんが
こんな風に何か伝えたいことがあれば、きちんとアピールしてくれます。

ついつい「聞いてないよね。」「わかんないよね。」なんて思ってしまうのですが、
そんなことはないんです。

上手におしゃべりできないから、
何となく人の話は聞いていないのかな?なんて思ってしまいがちですが、
長男はしっかり私たちの話すことやすることを、本当に良いく見ています。

そして、自分が今は何をすれば良いのかしっかり考えているんですね。

その後、長女も気づいてみんなで大笑いしました。

「ごめんね。お休みは○○ちゃんだけだね。リュックを持ってきてえらい!!」と褒めました。

長男は「そうでしょう!」と言いたげに、にこにこしながら私を見ています。

これからも、長男のアピールやできるようになっていくことをしっかり感じて生活していきたいと思いました。

 

 

今の仕事にも役立っていること

先日、久しぶりに短大を卒業して最初に就職した会社の同期と話す機会がありました。

平成元年入社ですから、もう30年以上も前です。(怖い・・・)

その会社は東京証券取引所や証券会社のシステムを作ったりメンテナンスする会社でした。

そうです。私はシステムエンジニアでした。

その仕事の経験で今でもとても役立っているのが「問題解決能力」です。

私は入社して証券会社のシステム開発の部署に配属になりました。

コンピューターシステムは新規に開発していくものと
既存のシステムを法改正などに合わせて修正していくものがあります。

私はこの仕事の中で「法改正やお客様の要望に沿って修正していく仕事」が好きでした。

修正の仕事を進めていくには
1.現状の調査

2.プログラムの流れで必要なファイルの調査

3.各プログラムで修正すべき点の抽出

4.修正にかかる時間の見積もり

5.見積もりに沿ってスケジュール作成

6.実際の修正やテストなどの実行

7.修正後のバグなどのチェックや再修正

とまあ、ざっくりですがこんな感じです。

私はこの作業の中の1から3が大好きでした。
既存のプログラムはすでに何回も修正が入っている場合があり、
プログラムの仕様書はあるのですが修正をすべて書き入れていないこともあり、
実際のプログラミングとデータの流れを見ないと本当の動きが分かりません。

その上に、証券業務の内容も理解していないと、なぜこの処理をしているのか?と
分からないことも多く、業務を知る楽しい機会でもありました。

数人が修正しているプログラムを見ながら「本来の問題点」
見つけるのがとても楽しかったのを覚えています。

この「本来の問題点」を見つけ出す。というのが今の仕事にとても役立っていると感じます。

私のもとに相談に来るお客様の「最初の相談内容」から、
本当に問題なことはあるのか?
他にもっと重大な問題はないのか?を
意識しながらお客様の声に耳を傾けます。

 

今の仕事には関係ない職歴だとずっと思っていましたが、
会社の同期と話している時にふと思い出しました。

これからもお客様の言葉に寄り添い、貴重な時間の中で
私にできる精いっぱいのサポートをさせていただきます。

今後もどうぞよろしくお願いいたします。

 

整理して共有することをピックアップ! お掃除はじめました

昨年末から続けていることがあります。
それは

「納戸やリビングの棚の整理」

なぜ整理を始めたのか?

納戸やリビングに備え付けの棚の中にはもう何年も見ていない資料や本、子どもの学校で作った作品などでいっぱいです。
これはここに置いておいてもただ場所をとるだけなので要るものといらないものを分けてすっきりしたい!と思ったのです。

 

どうやって進めていくか

私はなんでもやり始めたらなるべく早くにその作業を終わりにしたいタイプです。
しかし、納戸や棚の整理は何年もかかって増えてしまったものの整理であり、私だけで捨てて良いのか判断に迷うものもあり、家族を巻き込んで少しずつ進めていくのが良いと判断しました。
まずは年末に捨てられるものはとにかく捨てました。
スペースができたので今年に入ってから納戸に入る棚を購入しました(年末に棚を買ってしまうとすぐに片づけをやりたくなってしまうので、我慢しました。)
棚にはすぐに取り出すものとそうでないものに分けて置く位置を決めて収納しました。

 

家族で何を共有するのが必要か考える

整理を始めると家族で共有した方が良いことが見えてきました。
これまで、夫とは長男のことについての共有すべき情報はファイルにまとめていました。
毎年の各種申請手続きの流れなどはファイリングしています。
(詳しくは情報を共有する大切さの記事をご覧ください。(2015年に書いていますね))
ですが、これから終活に向けて夫婦で何を共有しておくべきかについてはあまり話してきませんでした。
長女も高校生になり様々な判断ができるようになってきたので私たちの気持ちも伝えておくべきことがあります。
納戸などを整理している時に次々にこれも必要、あれも必要・・と思うことに気づきました。
普段から夫とはお金の使い方については定期的に話してきましたが、これからは残していくものについてじっくり話していくことが必要だと感じました。

 

実際に話してみる

大みそかは子どもが寝たあとに夫と年越しの乾杯をしてこれからのことや今考えていることなどをじっくり話しました。
私たちも現実に終活のイメージが湧いてきて何をどのように進めていくかかなり具体的に話ができました。

 

これまでの共有してきたものも方法をアレンジしたり新しくなった情報は更新したりして2021年は1年かけてじっくり書類を作っていこうと決めました。

良い1年のスタートができました。

本格的にオンラインでの相談を開始します

寒い日が続きますね。
夕方になって日が落ちると本当に寒いですね。

さて、本日は東京などに新型コロナウイルス関連で緊急事態宣言がでるようです。
こんな事態になるとは想像していなかったので本当に驚きです。
家族が健康で過ごせるようこれからも気を配っていきたいです。

新型コロナウイルスが終息すると思っていたので昨年5月に7月までの限定での料金での相談を行いました。
この様子ですと、新型コロナウイルスとの共存をしながらの生活が続くようなのでオンライン相談の料金なども含めしっかり決めて相談を行います。

近日中に詳細をお知らせしますね。

2021年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

長男について夫婦で話してきたこと 情報共有の大切さ

先日、久しぶりに夫と言い争いになりました。

きっかけは、「長男の連絡帳」
久しぶりに土曜日に通所した長男。

その日は私は介護している伯母の家に泊まりだったので、
送迎車までの送り迎えや、
次の日の昼過ぎまでの面倒をすべてお願いしていました。

日曜日に帰宅して、長男の連絡帳を見ると、
「ズボンのホックが取れたので置いてあったズボンをはいて帰ります。」
と書いてありました。

夫に
「ズボンのホックが取れたって書いてあるけどホックはあった?」
と聞くと、

「知らない。連絡帳を読んでない。」
という返事。

え!!連絡帳を確認していない?

私「ホックが取れたならつけなくちゃならないよね?
連絡帳には入ってないけどどこにある?」
夫「・・・・」

洗濯してくれた干してあるズボンを確認に行くと
なぜかホックはついてる。

まあ、それはそれで良いのですが(本当は良くないけどこれについてはまた今度)、
この時点でちょっと私は怒りモード。

私「連絡帳は通所先から帰ったらすぐに見て欲しいの。
重要なことが書いてあるときもあるから・・・」
夫「いつもは見てるけど今回は忘れた。」

いや、その返事は違う。なんでー!!

私としては、自分が家を留守にするときは、
何をして欲しいとか何が大事か・・・などは十分話していると思っていました。

例えば、
帰った来たら出かけた時と服装は同じか?
マフラーなどの忘れ物はないか?
上着は来ているか?
顔にけがなどがないか?
・・・などなど

長男は自分でできないことがあったり、
上手くしゃべれなかったりするので様々な確認が必要なのです。

でも、夫の認識は少し違っていたようです。

基本的に、私が仕事で出かけたり、実家に帰省するときなど、
子どもの世話や洗濯、食事などを嫌な顔をせずやってくれる夫で、
それは本当にいつも感謝しています。

でも、どこか中途半端な時があり、問題だった部分を上手く伝えられずにいて、
それまで我慢していたことが一気に口から出てしまいました。

どこかで
「私たちはちゃんと意思疎通できている」
と自負していたのにがっかりしてしまった部分もあったのかもしれません。

長男に関することは、
各種手続きや通院、
健康管理の方法など
まめに情報共有してきたつもりでした。

が、今回のことで十分にできていないと痛感しました。

伯母の家から帰ってすぐに言い争いを始めてしまったので、
いったん冷静になり夜に再度話すことにしました。

その夜、私がこれまで言えずにいたことや、夫の考えを再確認しました。

そのうえで、後日もう一度話したいと夫に伝え、話し合いました。

・私が相談したいことを伝えるタイミング 仕事中でも良いのか?土日なのか?
・伝える手段 メール?電話?直接話す?
・記録して共有する方法 文書?メモ?ほかのツール?
・どんなことを共有していくか

話し合いの前に自分の気持ちを文書にしておき、
それを確認しながら進めていきました。

私は子育てのメインは母親だけでもなく父親だけでもないと考えています。

夫婦二人がメインで行い、
親ならではの視点で子どもの様子や気持ちを確認していく必要があると思っています。

新しい方法を試しながら、親なきあとの備えの部分も含めて情報共有をしていきます。
新しい方法がうまくいったらまた報告しますね。

 

長男の成長日記 No7 【子育てのはじまり】

長男がダウン症候群であるという告知を受けてからも、
長男は育っておりミルクでの授乳やおっぱいでの授乳の練習をしながら
看護師さんたちに励まされ病院で1週間過ごしました。

いよいよ退院の時は少し緊張していました。

夫と一緒に産院で最後の診察を受け、注意事項などを聞きました。
そして、早めに大学病院で受診をするようにと紹介状をもらいました。

里帰り出産だったので、
実家に1か月ほどお世話になる予定でした。

最初から全く一人になるわけではなかったけれど、
日中は一人で長男を育てていかなければならないと思ったら

少し怖かったです。

おっぱいが上手に吸えず授乳に本当に苦労しました。
ミルクとの混合で何とか・・・

そしてダウン症候群の赤ちゃんにありがちな

「便秘」

筋肉量が少ないので上手く踏ん張れずなかなか出せない・・・

入院中は出ていたのに、退院してからなかなか出ず、
退院後4日目にやっと出ました。

この授乳と便秘にこの後ずっと悩まされることになります。

本格的な子育ての始まりにドキドキしていました。

 

 

自分へのご褒美 

9月の自分の誕生日に買ったのがこれ!!

AirPods Pro
Zoomなどのオンライン会議が続いていたので、仕事用も兼ねて購入。

オンライン会議にはBluetoothでつなぐので音声が安定しないこともあるので、あまり会議には使わなくなり・・・・

そのかわり、電話の際に使うととても快適。
これまではコード付きイヤホンを使っていましたが、これだとストレス無し!!

素晴らしい!!

家事の合間に音楽を聴くのにもちょうど良く大満足。

たまには自分のための買い物もしなくちゃね。

長男の誕生会 19歳になりました

今月は長男の誕生月。

先日家族で夕食にお祝いをしました。
4人揃ってお祝いです。

事前に長男に何を食べたいか確認し、食事はお寿司となりました。(少し長女の意向が入ったようですが・・・)
もちろんケーキも用意します。

お友達からもらった花束もテーブルを添えます。

ダウン症候群であっても家族にとってはとても大切な命。

ケーキのろうそくを吹き消すときの嬉しそうな顔はいつも通りです。

生まれた時は「私に育てられるのだろうか・・・」と不安ばかりでしたが、こんなに大きくなってくれて本当に嬉しいです。
(身長は中学2年の時に越されました)

毎年の誕生日のたびに、長男と家族に感謝です。

長男の成長日記 No6 【なぜ告知を母と受けたか】

19年前の長男の出産後2日目に
「ダウン症候群かもしれない」
と里帰り出産していた産院の院長先生から告知を受けました。

 

出産してから院長先生の言動に不安を覚えた私は
院長先生に直接「何かあるのなら言ってください!!」と
お願いしました。

院長先生は夫が週末に来た時に話をするつもりだったようです。

でも私はそれまで待つことが嫌だったのと、
もしかすると夫にしか話さないかもしれないと思ったのです。

なぜかというと・・・・

私は長男の妊娠前に卵巣の手術を受けたことがありました。

夜中に卵巣にあった腫瘍が破裂して内部出血し、
朝まで我慢してしまい救急車で病院に搬送されての手術でした。

退院した時は担当の医師からは特に何も言われず、
完治したものと私は思っていました。

が、
退院から2か月ほど経ったときに夫にこう言われました。

「子宮内に腫瘍が残っていたので、
しばらくしたら婦人科で検診を受けるように
退院の時に医師に言われた。」と

え!なんで?

「自分の体のことなのに、なぜ夫に話すの?」

自分の体の状態の心配より、
自分のことなのに何も知らされていないことに腹が立ちました。

そして、いつ言おうかと考えていた夫を気の毒に思いました。

この経験があったので、
もし自分の子どもに何か問題があるのなら
「自分が最初に聞きたい」
と思って私は院長先生に

「私に話してください!!」
とお願いしたのでした。

私はこの決断は間違っていなかったと思っています。

自分のこととしてしっかり院長先生の言葉をかみしめ、
眠れない夜を過ごしたことで

母親としての決意をすることができました。

母と一緒に聞いたことで冷静でいられたと思っています。
母に感謝です。

余談ですが・・・

その後、知り合った同じダウン症候群の子どものいるお母さんは
出産後すぐには自分の子どもがダウン症候群だと知らされず、

1か月検診で言われた・・しかも夫は退院の時に聞いていたことをその時に知ったと。
夫に全てのストレスを負担させた医師をあまり良く思っていない・・・と。
(この話はまた今後詳しくお話します。)

子育てを主に行うのは母親ですから
正しい情報を信頼した人と聞くことが
大切だと私は思います。

そして
今は声を大きくして言います。

「私はダウン症候群の長男と幸せに暮らしています。」

 

 

長男の成長日記 No5 【眠れぬ夜】

運命の告知の夜のお話です。

ダウン症候群の疑いの告知を受けて
部屋に戻ってからのことはほとんど覚えていません。

母と何を話して、母がいつ帰ったのか・・・
いつの間にか夕食の時間になっていました。

完全個室なので食事も部屋まで運んでくれます。
(これは本当に助かりました。誰かと一緒にはいられなかったと思います)

ベッドに座ったままじっとしてずーっと考えていました。

「ダウン症候群ってどんな病気なの?」
「私に育てられるの?」
「学校とか行けるのかな?」
「差別されたりするのかな?」
「いじめられたりしないかな?」

ダウン症候群について何も知らない私にとって、
分からないことだらけでした。

そのうえ子育て自体が初めてでいったい何がどうなっていくのか、
想像もつきませんでした。
(逆にその方が良かったことものちに分かりますが・・)

夜中に身じろぎもせずに考えていた時に、
キューっとおっぱいが張ってきました。

その時、はっと我に返りました。

そして、はっきりと思ったのです。

「長男を育てていくのは私なんだ。
いろいろ考えたって仕方ない。
おっぱいをあげなくちゃ!」

すぐに、保育器の部屋に向かいました。

そしてミルクを飲ませ
しばらく抱っこさせてもらいました。

告知された日に書いた「信じよう」の一言は今にして思えば、
「私に育てられると信じよう」だったのかもしれません。

一人で部屋に戻って、すぐには寝付けなくて・・
朝日が昇ってくるのを見ていました。

 

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