タグ別アーカイブ: きょうだい

「ご本人」と「きょうだい」について

私のブログに登場するこの二つの言葉。

「誰のことを指すのですか?」
と聞かれることもあるので
説明しますね。

「ご本人」とは
ズバリ、障がいのある人のことです。

例えば
障がいのある人のために何か選択するときに支援者が
親に対してこんな質問をすることがあります。

「それは、ご本人の希望ですか?」

障がいのある人は自分で様々なことを決めるのが難しい
と、思われていることが多く
親でもついその子の気持ちを確認せずに
親が良いと思う方を決めてしまうことがあります。

でも、きちんと説明したり
選択肢を示すことで自分で選ぶことのできる人も
いるのです。

私も親として気をつけなければいけない点です。

「きょうだい」とは
障がいのある人の兄弟姉妹のことです。

このひらがなの表記だと
兄弟姉妹すべてを表すことができるので
とても良いと思っています。

時々「きょうだい児」と書いている場合もあります。
私はこの表現はあまり好きではないのですが・・・

我が家の場合は
ダウン症候群の長男が「ご本人」
3歳下の長女が「きょうだい」
になります。

日本では

「ご本人」に向けての支援や法律は整備されつつありますが
「きょうだい」の支援は今はほとんど無いのです。

「ご本人」も「きょうだい」も幸せになってもらいたいです。

そのために親として始めることは早めにスタートを
することをお勧めしています。

 

知的障がいのある人のきょうだいについて親が悩んでいること

個別相談や講座の際に良く質問されることの一つが

 

「知的障がいのある本人ではなくて、
きょうだいに対してどのようにしたら良いか・・・」ということ。

 

 

「きょうだいに負担をかけるつもりは無いけれど、
親なき後を考えるとどこまでお願いすれば良いのかわからない。」

「なんとなくプレッシャーに感じているような気がするけど
向き合って話すのにどう切り出せば良いのか・・」

「お金を誰にどのように残せばいいのか、夫婦でずっと悩んでいる。」

「先輩の親にどうしたか聞いてみたけど、我が家はそれで良いのかしら?」

などなど

家族によって状況は違うので
きょうだいに関するお悩みもそれぞれ違います。

ですが、それらのお悩みの根本の問題点は

「お金に関すること」です。

 

今の日本では障がいのある人本人に対する法律や支援が
やっと充実してきました。
(内容的にはまだまだやって欲しいことはありますが・・・)

しかし、障がいのある人のきょうだいへの支援はほとんどありません。

 

そして、日本では何かあるとまずは家族や親族に・・という考え方です。

もし、障がいのある人に何か起きると、親がいなくなっている場合は
まず、きょうだいに問い合わせがあるわけです。

 

親としては知的障がいのある人のきょうだいも自分の人生を楽しんでもらいたい!

 

と、強く願っています。

 

きょうだいへの負担やプレッシャーを少しでも減らすために、まずやってもらいたいことは

・きょうだいに何をしてもらいたいか整理する
・きょうだいにお金の負担をさせないために親がいなくなってから
どのくらいお金が必要か試算してみる
・そのお金が準備できるのか考える
・知的障がいのある人やそのきょうだいに残すお金を決める
・残すお金の準備を始める
・準備をしていること、または準備ができたことをきょうだいに伝える

 

です。

 

我が家では、現在高校生の長女(ダウン症候群の兄がいます)に
親が長男の将来のために、何をどう準備しているか話しました。

 

そして、自分の好きなことをするために大学を選んで欲しい!と
伝えました。
(詳しくは別記事に書きますね)

その話が終わった時、長女はホッとした表情でした。

 

いつかくる状況が分かっているのですから
出来ることを始めて、家族でしっかり話しましょう。

 

そして、家族のそれぞれが知的障がいのある人のために
何をすべきか理解する。

そうすると、家族みんながストレスなく楽しむためのお金の使い方も
出来るようになります。

 

ぜひ、まずは夫婦で話すことから始めてみてください。

もし、上手くいかなかったらぜひご相談してください。

 

今春から、家族でお金について話し合うためのサポートを開始します。

 

家族みんなが笑顔になるお手伝いをぜひさせてください。

 

 

実はちゃんと分かっている なぜリュックを片付けたのか

先日、ダウン症候群の長男の理解度が分かる出来事がありました。

就労継続B型事業所から帰ってきた長男と自宅に帰ると、
すでに長女が帰宅していました。

私はいつものように長男に向かって
「手を洗ったらリュックから連絡帳と水筒を出してね~。」と声をかけました。

リュックには毎日家から持っていく連絡帳と水筒が入っています。
決まったリュックで毎日通所しています。

長男は手を洗ってくると、
リュックから連絡帳と水筒を出して私に渡しました。

すると、いつもはそのままリビングに置いておくリュックを
自分の部屋に片付けに行きました。

「ん?なんで?」とは思いましたが、
片付けるのは良いことなのでそのままにして、家事をしていました。

 

その後、夕飯の準備をしていると、
長男が「まー(ママのこと)」と何かを指さして言っています。

指の先には長男の1か月のカレンダーが。

このカレンダーは100均の1か月のお薬入れに、
長男の1か月の予定を書いたものを日付と一緒に入れていて、
その日が終わると札をひっくり返して今日は終わり!としているものです。
(詳しく知りたい方はアメブロの1か月の予定を見通し良く理解するの記事をご覧ください)

 

明日は平日なので、長男の予定は「お仕事」(就労継続B型事業所への通所)です。
それを指さして何かを訴えています。

そして、自分の部屋に走っていって先ほど片づけたリュックを持ってきました。

そうそう、そういえば自宅に帰って来た時に長女がこう言っていたのです。
「明日からお休みだ~」
明日は平日ですが、通っている高校の入試の日なので
長女は次の日から2日連続でお休みだったのです。

きっとこれを聞いていたんですね。

だから、自分も休みだと思ってリュックを片付けた。

でも、カレンダーを見たら自分はお仕事になっている。

「お母さん!違うじゃん!!」

長男はほとんどおしゃべりは出来ませんが
こんな風に何か伝えたいことがあれば、きちんとアピールしてくれます。

ついつい「聞いてないよね。」「わかんないよね。」なんて思ってしまうのですが、
そんなことはないんです。

上手におしゃべりできないから、
何となく人の話は聞いていないのかな?なんて思ってしまいがちですが、
長男はしっかり私たちの話すことやすることを、本当に良いく見ています。

そして、自分が今は何をすれば良いのかしっかり考えているんですね。

その後、長女も気づいてみんなで大笑いしました。

「ごめんね。お休みは○○ちゃんだけだね。リュックを持ってきてえらい!!」と褒めました。

長男は「そうでしょう!」と言いたげに、にこにこしながら私を見ています。

これからも、長男のアピールやできるようになっていくことをしっかり感じて生活していきたいと思いました。

 

 

長男の誕生会 19歳になりました

今月は長男の誕生月。

先日家族で夕食にお祝いをしました。
4人揃ってお祝いです。

事前に長男に何を食べたいか確認し、食事はお寿司となりました。(少し長女の意向が入ったようですが・・・)
もちろんケーキも用意します。

お友達からもらった花束もテーブルを添えます。

ダウン症候群であっても家族にとってはとても大切な命。

ケーキのろうそくを吹き消すときの嬉しそうな顔はいつも通りです。

生まれた時は「私に育てられるのだろうか・・・」と不安ばかりでしたが、こんなに大きくなってくれて本当に嬉しいです。
(身長は中学2年の時に越されました)

毎年の誕生日のたびに、長男と家族に感謝です。

オンライン講座 新メニュー開始

先日オンライン個別相談の開始をお知らせしました。
詳細はこちらです。
↓↓↓
オンライン個別相談を開始します

そして、上記に加えてオンラインでできるサポートとして以前から検討していたサービスを新たにスタートすることにしました。

【知的障がいのある人へのサポート】
自分のお金の管理を自分でできるようになるステップアップ講座
日々のお金の管理を一人で、もしくは支援者と一緒にできるようにするサポートです。
ご本人のできることを確認しながら、次のステップへと進んでいきます。
オンラインで行うことで、自宅で受講できるので移動などの負担がありません。
また、保護者や支援者の皆さまも一緒にサポートの内容を聞くことができるので安心です。
毎月の宿題やチェックなどを行って楽しんで進んでいけるようにサポートします。

【知的障がいのある人のいる保護者の皆さまへのサポート】
①ライフプランを考えて様々な資金を準備するための講座
知的障がいのある人のためのお金の準備やきょうだいのためのお金、自分自身のお金の使い方のサポートです。
夢プランの作成の方法、現在の家計の状況など、ご夫婦そろってオンラインで受講できます。(もちろんお一人でもOK!)

②様々な情報共有の方法を実践するための講座
知的障がいのある人の情報や家族で共有すべき事柄をどのように整理して、書類として残していくかをサポートします。ファイリングの方法もサポートします。

③終活準備講座
知的障がいのある人いる家族は早めの終活が必要になります。早ければ早いほど安心です。
家族の問題点や対応すべきことを明確にして実践していくことをサポートします。

それぞれのサポートはまずは基本相談をお受けいただきます。
基本相談にて問題点をはっきりさせ、サポートの内容を決定してスタートいたします。

基本相談は60分目安で8,800円(税込み)のところ、7月までは毎月3組まで5,500円(税込み)の特別料金となります。

ご本人へのサポートは1時間3,300円(税込み)のところ、7月までは1時間2,200円(税込み)の特別料金となります。

保護者の皆さまへのサポートは1時間8,800円(税込み)のところ、7月までは1時間5,500円(税込み)の特別料金となります。

オンラインはスカイプやZOOMなどで行います。

お問い合わせフォームからお申し込み下さい。

ご相談内容に【オンライン相談希望】とどの講座を希望か入れて下さい。
相談日の候補を3日から5日ほどお知らせ下さい。
相談時間は10時から15時までの間となります。これ以外の時間をご希望の場合もその旨をお知らせください。対応できる場合がございます。

ぜひ、お問い合わせなどお待ちしております。

きょうだい二人の写真  二人の幸せを願って!!

コロナウイルスで外に出られない生活が続いていますが皆さまはどのようにお過ごしですか?

我が家では平日は夫も基本は自宅勤務、私もどうしてもお客様にお会いしなければならない仕事以外は自宅で作業しています。
土日は必要最低限のお買い物の時だけ外出しています。

もともと、アクティブではないので自宅で過ごすのは苦になりません。
一日も早い終息を願ってやみません。

2月下旬からのコロナウイルスへの対応で、そろって卒業式だった我が家の子ども達の記念に家族で写真を撮影しました。

長男は制服を着るのは3月で終了。本当に大きくなりました。
先日3月に撮影した写真が仕上がりました。

家族写真以外に、きょうだい二人での写真も撮影してもらいました。
二人そろっての写真は長女の七五三以来です。
8年以上ぶり?

これはその時の写真。二人とも可愛いです。

 

こちらは今回の写真。
長男は頑張って前を向いて良い顔をしました。
左手がちょっと長女の右腕に触れていてそれがなんとも言えません。

長女もお年頃なので、外でお兄ちゃんと一緒にいるのを見られるのは嫌なようです。
でも、家の中や、家族だけだと誰よりも長男に優しいのです。

きょうだいはお互い生まれた時から、当たり前に一緒にいる存在です。
だからこそ、親以上に分かることがあり、親以上に様々考えていたりします。

二人がそれぞれの幸せを手に入れられるよう、親としてこれからもやるべきことを進めて行こう!!と誓った春です。

 

 

家族の願いを叶えるライフプラン TASUC国立での講演報告

2018年2月17日にTASUC国立の「発達臨床懇話会」で講師としてお話とグループワークをさせて頂きました。

テーマは「家族の願いを叶えるライフプラン」

障がいなど気になる事がある方のいる家族の親、きょうだい、ご本人が叶えたい事を実現するために家族としてどのように考えたり実行したりすれば良いか・・・をお話して

実際にどのような手順でそれを行うのか、グループに分かれて作業をして頂きグループごとに発表をして頂きました。

気になる家族がいようといまいと家族の叶えたいことを実現するには、家族の収入をどのように使って行くのかを家族みんなで考える必要があります。
当たり前と言えば当たり前ですが、皆さん意外と家族での話し合いが出来ていない事が多いのです。

自分のお子さんが今何が欲しくて将来どうしたいか、即答できますか?

パートナー(妻なら夫、夫なら妻)の今欲しいものや15年後にどのように暮らしていたいか知っていますか?

叶えたい願いが決まると、実はその為に前もって必要な作業が具体的に見えてきます。
資金はいくら必要なのか、そしていつ準備が完了するのか
他に必要な準備は何があるのか・・・

実際にこの日のグループワークで「家族で海外旅行に行く」という願いが出て、実際に叶えるために何が必要か書き出してみると

・家族4人で行くには資金が50万から60万円必要
・英会話を習いたい
・障がいのある子どもが飛行機に乗ったことが無いので体験させたい
という3つの課題が出ました。

資金を3年かけて準備しよう!となったのですが、飛行機の体験をするには国内旅行をしなくちゃ!という事になりました。
国内両行でも家族4人ですと25万くらいは必要になりそうです。
という事は・・・

国内旅行の資金を1年で準備して実現して、その後3年かけて海外旅行の資金の準備をして実現する。

というプランが出来ました。

グループワークをしている時の皆さんはとてもわくわくしながら、そして具体的に考えてみると現実も見えてきて、たくさんの気付きがあったようです。

・家計管理の問題点
・夫婦間の会話の問題点
・きょうだいに対する接し方の改善
などなど

参加者の皆さんがそれぞれ課題を持ち帰る事が出来ました。

皆さんもぜひ、家族での話し合いを設けて、願いの実現をして頂けたらと思います。

 

 

知的障がいのある子どもだけでなく親のライフプランが重要

急に寒くなってきましたが皆さんお元気でお過ごしですか?
私はインフルエンザの予防接種を受けたらなんとなく調子が悪くなってしまいました。
元気に毎日が過ごせるのは幸せな事なんですね。

さて、実は私の伯父夫婦の介護の問題が起きました。
伯父は認知症で伯母が自宅で介護をしていました。
子どもがいないので介護の負担は伯母が一手に引き受けていました。
なんと伯母が病気で入院になってしまいました。

こうなったらもう待ったなしです。
伯父の緊急ショートステイ探し&移動、伯父の衣類の準備
伯母のお見舞い、伯父の認知症対応のグループホーム探し
相続関連の調べもの、伯父の後見人についての相談・・・・
とにかくやるべき事は山積みです。

伯父夫婦は二人とも80歳を超えています。
子どもがいないのですから、もっと早くから考えて対応できた事もあったはずです。
自分たちは大丈夫・・
まだいいわ・・
きっと何も考えていなかった訳では無いとは思います。

が、もう少し早く相談に乗っていたら・・と思う事がたくさんありました。

知的障がいのある子どものいる家族にとって、どうしてもその子どもの事にばかり目が行きがちですが、親である私たちのライフプランが何より大事だと私は考えます。

自分たちがどう生きたいのか
心配な子どもの為に何を残すのか
きょうだいにとってどうすべきなのか

私は自分の気持ちを整理するためにエンディングノートを活用しています。
毎年、誕生日の月にその時の気持ちを書くようにしています。
記入した年によって色を変えたり、なぜ気持ちが変わってきたのかも記入するようにしています。

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自分の気持ちや考えを整理することで、知的障がいのある子どものいる家族にとってやるべき事が見えてきます。
その後は、優先順位を決めて実行していくのみです。

自分の人生も楽しみながら、知的障がいのある子どもの為に後悔の内容に準備する。
一緒に考えて前進していきましょう。

ぜひお手伝いさせて下さいね。

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知的障がいのお子様のいる家族の為の相談室 濱倉千晶のブログ

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