タグ別アーカイブ: 知的障がい

自分でできるようにするために工夫していること 星のシール

現在19歳の長男。

生まれた時は
「本当に自分でいろいろとできるようになるのかしら・・・」
と心配していました。

少しずつ、少しずつ前進しています。

着替えで苦労するのが

「前うしろの判断」

学齢の時は購入するTシャツなどは
前にだけ絵があるものや
襟があって絶対に前がどちらか分かるもの
を選んでいました。

身体が大きくなってきて
最近困っているのが

「パジャマ」

サイズ的には紳士物のSサイズがピッタリです。

パジャマの上着でポケットがついているのが
良いのですが、なかなか見つけられません。

大体シマシマとか無地が多いですよね。

「どうしようかな~」と思っていた時に
見つけたのが

これ!

 

本当はタグに貼って誰のものか区別するものみたいなのですが

私はこれをパジャマに貼っちゃいました。

 

このシールのおかげで長男は前が分かって自分で着ることができます。

 

このシール。
長男の布マスクにも貼ってみました。

 

これを貼ったことで時々間違えていた裏表も
間違いが減りました。

シマシマだけのパジャマだと
どっちが前かを毎回声掛けしたり、
間違えてしまったらやり直しを手伝ったりしていましたが
自分で間違えずにできることで、
長男は張り切って着ています。

できないからすべて支援するのではなく

「できるようにするように工夫する!」

これはとても大切なことだと思います。

そして、実はこれ
介護でも応用ができるんです。

「自信をもって自分のことをする」のはとても大事ですね。

 

無料メールマガジンの配信を6月15日から開始します

今日は新しいホームページに掲載する写真撮影の
事前打ち合わせに行ってきました。

当日の洋服やメイクなどについて
打ち合わせしてきました。
撮影は5月末なのですが
今からとても楽しみです。

ホームページのリニューアルを当初は
今年の春頃にと思っていました。
しかし、様々なサービスの内容をじっくり検討したいので
2021年の11月を目指すことにしました。

今予定している新サービスは
Zoomなどでできるオンライン講座や個別相談や
障がいのあるご本人に向けたお金の管理のサポートなどです。

私の一番の願いは

「知的障がいのある人はもちろん、その家族も楽しんでお金を使い
将来に備えて、有意義な人生を送ってもらいたい」

障がいのある人を取り巻く法律や環境は日々変化しています。

そこで、ブログを読んでくださっている方や
相談を検討している方に、より必要な情報をお伝えするために
メールマガジンの配信を開始することにしました。

登録は無料です。

ブログには書けない「ここだけの話」なども
メルマガでお伝えしていきます。

メルマガの配信のスタートは2021年6月15日(火)です。

6月15日の配信スタートまでに事前にご登録いただいた方には
個別相談の無料プレゼントをいたします。

濱倉千晶のメルマガ登録フォームからご登録ください。

こんなことを知りたい!
これはどういうこと?
こんなサービスが欲しい!!
などのご意見などをメッセージでいただけたら
とても嬉しいです。

登録をお待ちしています。

夫からの一口ビールの差し入れ

私の夫は時々、冷蔵庫に小さなビールを入れておいてくれます。

私が一仕事終えた時や、次の日が私のお休みの日などに
いつの間にか置いてあります。

例えば、伯父の介護が真っ盛りの時に
伯父の施設入居の日に朝から夕方まで対応した日や
講座の講師の仕事を終えた日、などです。

以前、認知症の伯父の施設移動でくたくたになって帰宅すると
ビールが冷蔵庫に入っていました。

このことをFacebookのタイムラインで投稿すると
友人から

「気配りのある優しい旦那様だね。
なかなかそういう人、いないと思う。」

「愛だね~」

とコメントがありました。

夫の愛に全く気付いていなかった私。

ちゃんと
「ありがとう!」
を、言わなくちゃいけないなあと。

素直になれないのはだめですね。

我が家ではお互いに予定の共有を意識的にしています。

特に週末の予定は分かり次第連絡したり
自分が予定を入れるときは相手の予定を確認しています。

知的障がいのある人がいると、家族の予定の把握はとても大切です。

予定だけでなく、伝えるべきことや知っておいてもらいたいことなども
意識して行うと、お互いにストレスなく話ができるようになります。

親なきあとの準備をスムーズに進めていくのに何より大切なのは

「夫婦や家族で話し合える状態になっていること」

です。

様々な話し合いを始めるためのサポートも行っています。

ぜひお気軽にお問い合わせくださいね。

 

プロフィールを修正しました 2021年3月17日

2020年の3つの学びの内の1つであった

「インナーブランディング文章講座」

講座を受けて
「自分の使命」
「本当にやりたいこと」
とじっくり向き合いました。

そして、自分らしい表現で
プロフィールを修正しました。

特に下の方には自分の想いを詰め込んでみました。

濱倉千晶のプロフィール

をぜひのぞいてみてください。

知的障がいのある人のきょうだいについて親が悩んでいること

個別相談や講座の際に良く質問されることの一つが

 

「知的障がいのある本人ではなくて、
きょうだいに対してどのようにしたら良いか・・・」ということ。

 

 

「きょうだいに負担をかけるつもりは無いけれど、
親なき後を考えるとどこまでお願いすれば良いのかわからない。」

「なんとなくプレッシャーに感じているような気がするけど
向き合って話すのにどう切り出せば良いのか・・」

「お金を誰にどのように残せばいいのか、夫婦でずっと悩んでいる。」

「先輩の親にどうしたか聞いてみたけど、我が家はそれで良いのかしら?」

などなど

家族によって状況は違うので
きょうだいに関するお悩みもそれぞれ違います。

ですが、それらのお悩みの根本の問題点は

「お金に関すること」です。

 

今の日本では障がいのある人本人に対する法律や支援が
やっと充実してきました。
(内容的にはまだまだやって欲しいことはありますが・・・)

しかし、障がいのある人のきょうだいへの支援はほとんどありません。

 

そして、日本では何かあるとまずは家族や親族に・・という考え方です。

もし、障がいのある人に何か起きると、親がいなくなっている場合は
まず、きょうだいに問い合わせがあるわけです。

 

親としては知的障がいのある人のきょうだいも自分の人生を楽しんでもらいたい!

 

と、強く願っています。

 

きょうだいへの負担やプレッシャーを少しでも減らすために、まずやってもらいたいことは

・きょうだいに何をしてもらいたいか整理する
・きょうだいにお金の負担をさせないために親がいなくなってから
どのくらいお金が必要か試算してみる
・そのお金が準備できるのか考える
・知的障がいのある人やそのきょうだいに残すお金を決める
・残すお金の準備を始める
・準備をしていること、または準備ができたことをきょうだいに伝える

 

です。

 

我が家では、現在高校生の長女(ダウン症候群の兄がいます)に
親が長男の将来のために、何をどう準備しているか話しました。

 

そして、自分の好きなことをするために大学を選んで欲しい!と
伝えました。
(詳しくは別記事に書きますね)

その話が終わった時、長女はホッとした表情でした。

 

いつかくる状況が分かっているのですから
出来ることを始めて、家族でしっかり話しましょう。

 

そして、家族のそれぞれが知的障がいのある人のために
何をすべきか理解する。

そうすると、家族みんながストレスなく楽しむためのお金の使い方も
出来るようになります。

 

ぜひ、まずは夫婦で話すことから始めてみてください。

もし、上手くいかなかったらぜひご相談してください。

 

今春から、家族でお金について話し合うためのサポートを開始します。

 

家族みんなが笑顔になるお手伝いをぜひさせてください。

 

 

長男について夫婦で話してきたこと 情報共有の大切さ

先日、久しぶりに夫と言い争いになりました。

きっかけは、「長男の連絡帳」
久しぶりに土曜日に通所した長男。

その日は私は介護している伯母の家に泊まりだったので、
送迎車までの送り迎えや、
次の日の昼過ぎまでの面倒をすべてお願いしていました。

日曜日に帰宅して、長男の連絡帳を見ると、
「ズボンのホックが取れたので置いてあったズボンをはいて帰ります。」
と書いてありました。

夫に
「ズボンのホックが取れたって書いてあるけどホックはあった?」
と聞くと、

「知らない。連絡帳を読んでない。」
という返事。

え!!連絡帳を確認していない?

私「ホックが取れたならつけなくちゃならないよね?
連絡帳には入ってないけどどこにある?」
夫「・・・・」

洗濯してくれた干してあるズボンを確認に行くと
なぜかホックはついてる。

まあ、それはそれで良いのですが(本当は良くないけどこれについてはまた今度)、
この時点でちょっと私は怒りモード。

私「連絡帳は通所先から帰ったらすぐに見て欲しいの。
重要なことが書いてあるときもあるから・・・」
夫「いつもは見てるけど今回は忘れた。」

いや、その返事は違う。なんでー!!

私としては、自分が家を留守にするときは、
何をして欲しいとか何が大事か・・・などは十分話していると思っていました。

例えば、
帰った来たら出かけた時と服装は同じか?
マフラーなどの忘れ物はないか?
上着は来ているか?
顔にけがなどがないか?
・・・などなど

長男は自分でできないことがあったり、
上手くしゃべれなかったりするので様々な確認が必要なのです。

でも、夫の認識は少し違っていたようです。

基本的に、私が仕事で出かけたり、実家に帰省するときなど、
子どもの世話や洗濯、食事などを嫌な顔をせずやってくれる夫で、
それは本当にいつも感謝しています。

でも、どこか中途半端な時があり、問題だった部分を上手く伝えられずにいて、
それまで我慢していたことが一気に口から出てしまいました。

どこかで
「私たちはちゃんと意思疎通できている」
と自負していたのにがっかりしてしまった部分もあったのかもしれません。

長男に関することは、
各種手続きや通院、
健康管理の方法など
まめに情報共有してきたつもりでした。

が、今回のことで十分にできていないと痛感しました。

伯母の家から帰ってすぐに言い争いを始めてしまったので、
いったん冷静になり夜に再度話すことにしました。

その夜、私がこれまで言えずにいたことや、夫の考えを再確認しました。

そのうえで、後日もう一度話したいと夫に伝え、話し合いました。

・私が相談したいことを伝えるタイミング 仕事中でも良いのか?土日なのか?
・伝える手段 メール?電話?直接話す?
・記録して共有する方法 文書?メモ?ほかのツール?
・どんなことを共有していくか

話し合いの前に自分の気持ちを文書にしておき、
それを確認しながら進めていきました。

私は子育てのメインは母親だけでもなく父親だけでもないと考えています。

夫婦二人がメインで行い、
親ならではの視点で子どもの様子や気持ちを確認していく必要があると思っています。

新しい方法を試しながら、親なきあとの備えの部分も含めて情報共有をしていきます。
新しい方法がうまくいったらまた報告しますね。

 

長男の誕生会 19歳になりました

今月は長男の誕生月。

先日家族で夕食にお祝いをしました。
4人揃ってお祝いです。

事前に長男に何を食べたいか確認し、食事はお寿司となりました。(少し長女の意向が入ったようですが・・・)
もちろんケーキも用意します。

お友達からもらった花束もテーブルを添えます。

ダウン症候群であっても家族にとってはとても大切な命。

ケーキのろうそくを吹き消すときの嬉しそうな顔はいつも通りです。

生まれた時は「私に育てられるのだろうか・・・」と不安ばかりでしたが、こんなに大きくなってくれて本当に嬉しいです。
(身長は中学2年の時に越されました)

毎年の誕生日のたびに、長男と家族に感謝です。

長男の成長日記 No5 【眠れぬ夜】

運命の告知の夜のお話です。

ダウン症候群の疑いの告知を受けて
部屋に戻ってからのことはほとんど覚えていません。

母と何を話して、母がいつ帰ったのか・・・
いつの間にか夕食の時間になっていました。

完全個室なので食事も部屋まで運んでくれます。
(これは本当に助かりました。誰かと一緒にはいられなかったと思います)

ベッドに座ったままじっとしてずーっと考えていました。

「ダウン症候群ってどんな病気なの?」
「私に育てられるの?」
「学校とか行けるのかな?」
「差別されたりするのかな?」
「いじめられたりしないかな?」

ダウン症候群について何も知らない私にとって、
分からないことだらけでした。

そのうえ子育て自体が初めてでいったい何がどうなっていくのか、
想像もつきませんでした。
(逆にその方が良かったことものちに分かりますが・・)

夜中に身じろぎもせずに考えていた時に、
キューっとおっぱいが張ってきました。

その時、はっと我に返りました。

そして、はっきりと思ったのです。

「長男を育てていくのは私なんだ。
いろいろ考えたって仕方ない。
おっぱいをあげなくちゃ!」

すぐに、保育器の部屋に向かいました。

そしてミルクを飲ませ
しばらく抱っこさせてもらいました。

告知された日に書いた「信じよう」の一言は今にして思えば、
「私に育てられると信じよう」だったのかもしれません。

一人で部屋に戻って、すぐには寝付けなくて・・
朝日が昇ってくるのを見ていました。

 

長男の成長日記 No4 【運命の告知】

今日は久しぶりの晴れですね。
うれしいですね。

さて、長男の成長日記の最初の山場です。

出産から2日目の夜は長男のいる部屋と自分の部屋を
行ったり来たりしながら過ごして3日目の朝になりました。

朝食がすんだころ院長先生が来て
「旦那さんはいつ来ますか?」
と聞いてきました。

「里帰り出産だったので週末は来る予定です。」と伝えると
「あー。」みたいな顔。

あれ?何?
低体温のことでちょっと敏感になっている私は何となく不安になり・・・

 

「なにかあるんですか?なにかあるなら教えてください。」
と聞いていました。

すると

 

「誰か家族の方を呼んでください。」

え。なに?
(もう不安でドキドキがとまりません。)

 

すぐに母に電話しました。
母が飛んで来てくれました。

その後、診察室に呼ばれて

「息子さんはダウン症候群の疑いがあります。
最終的には検査しないと分かりませんが・・・」

「低体温なのも上手におっぱいが吸えないからだと思います。」

「心音などからは心臓は合併症が無いと思いますが、
医大に紹介状を書きますから、
こちらを退院したら受診して検査を受けてください。」

こんなようなことを言われたと思います。
ただなんだか院長先生の言葉が遠くに聞こえて
よくわからなかったような覚えもあります。

「とにかく体温が上がって体重が増えるように哺乳瓶でミルクを飲ませます。
もちろんおっぱいを吸わせても大丈夫。」

「眠れなかったら睡眠薬を処方しますよ。
ただしその場合はおっぱいは飲ませられません。」

 

もはや、なにを言われても聞こえない感じです。

 

どうして!どうして!

 

その時の頭の中はそればかりでした。

部屋に戻ってからのことはあまり覚えていません。
いつ母が帰ったのかも覚えていません。

そして、その日の日記には

と書いていました。

その日の夜は一睡もせずに朝を迎えました。

 

 

長男の成長日記 No3 【低体温で保育器に】

もうすぐ誕生日の長男の誕生会の詳細を家族で決めました。
本人の意思と長女の意向を確認して、
お寿司とケーキでお祝いすることに決まりました。

さて、長男が生まれた日はぐったりしつつも
一緒に過ごせるのをとても幸せに感じていました。

里帰り出産で選んだ産院は
「母子同室(個室)」「完全母乳」でした。

次の日の日記には
「朝までほとんど泣かず眠っている。何度か吸わせてみたが
まだ強く吸ってくれない。泣けば口が開くので今日の夜あたりからとのこと。

早くもっと泣かないかなあ・・」

と書いてある。
かなり不安に感じているのが分かる。

その日の夕食のときに院長先生が部屋に来て

「母乳がうまく飲めず、体温が低いので
保育器で温めて哺乳瓶でミルクを飲ませましょう。」と。

哺乳瓶では吸えているよう。

保育器のある部屋は看護師さんの控室の隣の部屋で、看護師さんからは
「いつでも抱っこしに来ていいからね。」
と言ってもらいホッとする。

3時間おきに行っては抱っこさせてもらったり、
哺乳瓶での授乳をさせてもらったりしていた。

でも

院長先生の言い方に何か引っかかるものを感じていたようで、
その日の日記の最後には

「体温が低いのは何か理由があるらしい・・・気になる。」
と書いていた。

そして次の日は忘れられない日になる。

次の記事に続きます。

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