タグ別アーカイブ: 知的障がい

認知症の伯父を見送り 1年8か月の介護

6月の半ばに介護していた伯父が旅立ちました。
先日、四十九日法要を無事に済ませました。

子どもの頃からお世話になり、就職する時に保証人になってもらったり、勤務先が近かったので一緒にランチしたり
結婚して子どもが産まれて遊びに行くと、いつも伯母の美味しい料理でもてなしてくれたとても穏やかな伯父でした。

おととしの11月に伯父を一人で介護していた伯母が入院となり、子どもがいなかったので一番近くに住んでいる私が主介護者となり1年8か月、様々なサポートをしてきました。
妹にも手伝ってもらい二人で手探りで始まりました。

伯母が自宅で介護を続ける事が出来ない体調になってしまったので、認知症の伯父の支援をしてくれる場所探しにこの1年8か月は奔走しました。
伯父にとってどこでどのような支援を受けるのが本人の為になるのか?を考え、様々な施設の中から伯父の状況に合わせて選んできました。

ショートステイ、サービス付き高齢者向け住宅、グループホーム、病院、老人保健施設、療養型病院・・・・
本当にたくさんの施設でお世話になりました。

本当にここでいのか?ここで良かったのか?
ずっとこの事ばかりを考えていました。

それぞれの施設の良い所、悪い所を見極めながらその時の伯父にとって一番良い施設を選んできましたが、伯父の意思を確認するのが本当に難しく、本当に悩みました。

伯父の体調や好みなど、伯母がいたので様々確認しながら分かって行く事もあり、この1年8か月は本当に必要な時間でした。

伯父の介護を通じて、「本人の為の選択する。」大切さと選択するために必要なことを様々学びました。
これは知的に障がいがある人にとっても重要な事です。

伯父が教えてくれたことを、同じように悩む方々に伝えて行きたい!まだまだ整備されていないことを改善していきたい!と痛感しました。

私をまた少し成長させてくれた伯父に感謝です。

 

長男いなくなる!! ~GPS捜索大作戦~

長男いなくなる!! ~駅で見失うまで~の続編です。

駅のホームにも改札にも長男の姿がありません。
校外学習で集合するのは隣の駅です。
もしかしたら、下り電車に乗って一人で行ってしまったのかも・・

同じ学年のお友達のお母さんに電話をして着いているか確認をしました。
が、「まだ、来ないよ!」との返事。

どんどん心臓の動きが激しくなっていきます。
もう一度、改札付近やトイレなどを確認しますが、やはり長男の気配はありません。

長男はGPS付きの携帯をリュックに入れています。
(校外学習の時はいつもは持たせないのですが、この日は念のため入れておこうと思ったのでした。虫の知らせ?)
検索をかけてみると・・・表示されたのは下りの2つ先の駅。

とにかく校外学習の集合場所に行く事にしました。
やはり長男は集合場所にはいません。

担任の先生や引率予定でいらしていた副校長先生にも事情を説明しました。
この時の私は軽くパニックになっていました。

その様子を見て副校長先生は何人かの先生に長男の捜索にあたるように指示をしてくださいました。
再度、GPSの検索をしてみると、なんと「新宿近辺」の表示。
さらに青くなりました。
いなくなってから30分も経っていないのに、「新宿」!
どうして・・・

一体、長男はどこへ・・・

副校長先生からまずは交番に届ける事、自宅のパソコンから検索をかける事、新宿方面に先生を行かせるので連携を取るようにする事。
を、言われました。

すぐに自宅の最寄りの駅の交番で届け出をしました。(こちらの詳細はまたの記事で)

自宅に戻り検索を再開しました。
表示は「新宿千人町」
この時点で私とはぐれてから1時間が過ぎています。

次の検索結果は「北新宿2丁目」
もしかして、地下鉄に乗っている?

交番から検索の最新結果を教えるように言われていたので連絡をし、夫にも電話しました。
夫もとにかく捜索に加わるので、会社に事情を説明したら連絡するとの返事でした。

検索をかける度に場所がどんどん移動していきます。
あまりの移動の速さから、もしかして長男は誰かと一緒なのかも・・と思い、携帯電話を鳴らしてみますが、応答はありません。

次の検索結果は「若松河田駅付近」→「牛込神楽坂駅付近」
どう考えても電車に乗っている様子。

長男とはぐれてから2時間ほどたった10時半過ぎに最寄りの警察署から電話があり、夕方になっても見つからなければ広域捜査の届を出しに警察署に来るように・・との事。
いよいよ、震えが止まらなくなりました。

検索結果は「九段下駅付近」→「小川町駅付近」

検索をかける度に夫と学校で待機している先生と連絡を取り合います。

長男とはぐれて3時間が過ぎています。
移動のルートをみながら、JR東日本、都営地下鉄にも電話をかけ事情を説明して探してもらえないかとお願いしたりします。

この頃、同じ学年のお友達のお母さん二人が家に来てくれました。
「なんか飲んだり食べたりしなくちゃ・・」といろいろと買ってきてくれたのです。

長男がいなくなってから3時間半が過ぎたころの検索結果は「末広町駅付近」

夫との電話では「近づている気がする」と。
夫は検索するたびにタクシーで移動しています。
先生も2名向かってくれています。

検索結果は「台東区上野一丁目付近」→「台東区湯島三丁目付近」
急に移動距離が少なくなってきました。
電車を降りて歩いている?湯島天神の辺りにいる?

私はGPS携帯を検索しながらネットの地図アプリで移動の状況を追っていました。
春日通りを歩いている?

と、その先に警察署があるのが分かりました。
すぐに学校に電話してその旨を伝えました。

学校側から警察署に前を通るはずだから確認してくれるようにと、すぐに電話してくれました。

この時はとにかく祈るしかできない状況でした。
無事で何事もなく元気で帰ってきて欲しい・・それだけを祈っていました。

まもなく、学校から電話があり

「いました。警察署で保護してくれました。」

私は「本当に見つかったんですか!」と叫んでいました。

 

自宅近くの駅ではぐれてから4時間半が過ぎていました。

捜索に加わってくださった先生方、保護して下さった警察署の方、心配して家にきてくれた友達のお母さん・・・皆さんに感謝です。

親あるうちのできること・やっておくべきこと 練馬区福祉園合同福祉講座での講演報告

2018年9月26日に「練馬区福祉園合同福祉講座」の講師として練馬区役所でお話してきました。

テーマは「親あるうちのできること・やっておくべきこと」

障がいのある我が子の将来の為に、親が今からすぐにやるべきことややっておくべきことについてお話しさせて頂きました。

想像以上に練馬区役所のホールが広く100名以上の保護者の皆さまの前でお話するのは、久しぶりに緊張しました。

「親なき後」に様々な問題があることは、近年言われ続けていますが、ではそれを解決するにはどうしたら良いのか?
生活していくのに欠かせないお金の話、個別に家族の状況(構成、収入や支出の額、ご本人の発達の度合いなど)が違うので、これが正解!とは言えない内容です。
でも、親として何を大事にして何を誰にどう残していくか、これはご本人の年齢に関係なく夫婦で話し合っておく事が重要です。

今回の講座ではチェックリストを皆さんに配布してそれぞれで考えて頂きました。
もちろんこのチェックリストもすべてを網羅しているわけではありません。
夫婦や家族で話し合うきっかけにして頂き、家族の状況に応じてアレンジして頂けたらと思っています。

現在の福祉サービスの内容を知り、法律の動向をみて、親として家族にすべき事を考えたり、制度が足りない部分は行政などに声を出したりしていく事も重要です。

講座の翌日に、受講された保護者さまから個別の電話相談をお受けしました。
少しでも皆様の今後のライフプランの設計のお手伝いが出来ましたら嬉しいです。

長男いなくなる!! ~駅で見失うまで~

2018年3月の初めの出来事です。

少しずつ朝の電車通学の練習を続けていて、もうすぐ1年がたとうとしていました。
その頃は自立心が強く母と並んで歩いたりそばにいられたりするのを嫌がるようになっていました。

そんなある日事件は起きました。

その日は学校の行事の校外学習の予定で、集合場所は通学で利用している駅でした。
買い物なども楽しむ予定になっており、制服ではなく私服で、リュックを背負い、お小遣いといつもの定期(スイカ)を持って家を出ました。

相変わらず母と並んで歩くのは嫌なようで、私は長男の50メートルくらい後ろを歩いて長男の背中を確認しながら自宅から駅までの道を歩いていました。

長男が何度も立ち止まってしまうため、距離が近くなっていき駅の改札を入る手前で追いついてしまいました。
いつもは、見つからないようにすぐ後ろを歩いていくのですが、この日は長男が振り返って私を見つけてしまい立ち止まって動かなくなりました。

「先に行け!」とジェスチャーで私に訴えます。

仕方なく長男を追い越して改札の手前まで行きました。

いつも手にスイカを持って駅まで歩く長男がスイカの入ったフォルダーを首にかけるのを確認して、先に改札を通過しました。

通学のための電車は下りに乗るので、改札を通過するとそのまま真っ直ぐ歩いて下りのホームに降りるエスカレーターに乗ります。
長男を追い越してしまった場合、そのエスカレーターの手前で長男が歩いてくるのを待つのがいつもの流れでした。

この日も学校のある駅で集合なので、同じようにエスカレーター手前まで行って振り返り長男を確認しようとしました。

振り返ればいつもいるはずの長男がどこにも見当たりません。
何度も目を凝らして改札を通ってくる人を見ますが、やはりいません。

え!!なんで?

もしかして先にエスカレーターを降りた?いやそんなはずは・・・目を離したのは一瞬だったのに・・・

改札をまだ入っていない?どこにいるの?

いろんな考えが頭をよぎります。心臓はバクバク、汗はダラダラです。

もうすぐ下り電車が到着します。

一気にエスカレーターを駆け下りていつも電車に乗り込むあたりまで走ります。

しかし、ホームには長男の姿はありません。

続きは次の記事で・・・

後でこの1日を振り返った時にこの場面で痛感したこと

●とにかく落ち着くこと
●どんな状況でいなくなったかしっかり覚えている事

かなりのクオリティです

長男の通学している特別支援学校では、高等部になると授業で作成している製品の紹介や販売などがあります。
長男は高等部1年の時に陶芸班になり、作業の時間に様々な焼き物を作っていました。
1学期の学校公開の際には粘土をのばしたり模様をつけたりと集中して頑張っている姿を見る事が出来ました。
学校の50周年の行事もあり「花器」を作っていたのですが、これが本当にデザインも素晴らしくて販売があれば絶対に買わなくちゃ!!と思っていました。

ちょっとお花を挿せる形です。

IMG_0350[1]

実際に挿してみるとこんな感じ。(挿し方がイマイチだわ~)

IMG_0403[1]

もちろん先生のフォローが大きいですが、少しずつ少しずつ積み上げて製品を完成させていきます。
祖母たちも欲しいという事で4セット購入しました。

販売の日には他の「布班」「工芸班」のみんなの製品も購入しました。

IMG_0351[1]

これ以外にもまだまだたくさん製品を作っています。
積み上げてしっかり出来るようになる長男たちの事をもっと知ってもらいたいと心から思う製品ばかりです。
サポートして下さる方がいれば、知的障がいがあっても生産性のある仕事は出来ると私は常々思っています。

就労や仕事の場が広がって自立の方法の選択肢がより増えると良いのになと感じています。

特別支援学校の生徒たちの能力をもっと知って欲しいなあ。

 

 

知的障がいのある子どもだけでなく親のライフプランが重要

急に寒くなってきましたが皆さんお元気でお過ごしですか?
私はインフルエンザの予防接種を受けたらなんとなく調子が悪くなってしまいました。
元気に毎日が過ごせるのは幸せな事なんですね。

さて、実は私の伯父夫婦の介護の問題が起きました。
伯父は認知症で伯母が自宅で介護をしていました。
子どもがいないので介護の負担は伯母が一手に引き受けていました。
なんと伯母が病気で入院になってしまいました。

こうなったらもう待ったなしです。
伯父の緊急ショートステイ探し&移動、伯父の衣類の準備
伯母のお見舞い、伯父の認知症対応のグループホーム探し
相続関連の調べもの、伯父の後見人についての相談・・・・
とにかくやるべき事は山積みです。

伯父夫婦は二人とも80歳を超えています。
子どもがいないのですから、もっと早くから考えて対応できた事もあったはずです。
自分たちは大丈夫・・
まだいいわ・・
きっと何も考えていなかった訳では無いとは思います。

が、もう少し早く相談に乗っていたら・・と思う事がたくさんありました。

知的障がいのある子どものいる家族にとって、どうしてもその子どもの事にばかり目が行きがちですが、親である私たちのライフプランが何より大事だと私は考えます。

自分たちがどう生きたいのか
心配な子どもの為に何を残すのか
きょうだいにとってどうすべきなのか

私は自分の気持ちを整理するためにエンディングノートを活用しています。
毎年、誕生日の月にその時の気持ちを書くようにしています。
記入した年によって色を変えたり、なぜ気持ちが変わってきたのかも記入するようにしています。

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自分の気持ちや考えを整理することで、知的障がいのある子どものいる家族にとってやるべき事が見えてきます。
その後は、優先順位を決めて実行していくのみです。

自分の人生も楽しみながら、知的障がいのある子どもの為に後悔の内容に準備する。
一緒に考えて前進していきましょう。

ぜひお手伝いさせて下さいね。

成人した時の姿を見据えて今から出来る準備を!

夏のように暑かったと思っていたら今日はまるで真冬のようですね。
皆さま、体調には充分注意してお過ごしくださいね。

さて、先日立川市の親の会からお招きを頂き、立川市手をつなぐ親の会の主催の講演会に出席してきました。
今回の講演会のテーマが「親・支援者が知っておきたい!大切な話」という事で2時間の公演では話しきれないほどの、たくさんのお話を聞くことが出来ました。

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知的障がいがあって様々な福祉サービスや支援を受けて生活していく上で、それらに関連した法律を理解したりその変化を見守っていく事はとても重要です。
法律が変われば、5年後、10年後の生活も変化してくるからです。

知的障がいの方のライフプランを考える上で大切なのはその方の成人してからの生活のイメージをしておくことです。
どんな仕事に就いて、誰と暮らし、どこまで自分で出来る事があるのか・・・
福祉サービスや地域の支援をどのように受けて暮らしていくのか・・・
グループホームで暮らすのか、一人暮らしなのか・・・
お金の管理は誰にお願いするのか・・・
きょうだいには何をしてもらうのか、してもらわないのか・・・
これらを親としてイメージして今から出来ることを準備していくことが重要です。

お金の準備と支援の準備。

基本相談ではそれぞれの家族が抱えている悩みや不安をお伺いしてアドバイスさせて頂いています。

ただ不安になるのではなく、必ずある解決策を一緒に考えていきましょう。

 

一人登校の始まり その⑤

夏休みももうすぐ終わりですね。
2学期が始まるという事は私の通学の付き添いも再開です。

1学期中の通学でのハプニングはまだまだあります。

今回は「母が電車に乗れない?!」です。

その日は到着したいつもの電車に乗ろうとすると超満員。
どうやら何かあって電車が止まっていた時間があったようです。
乗り込もうとする長男に「この電車は混んでいるから次の電車にしよう。」と声を掛けましたが、案の定、答えは「やだ!!」

整列して乗る気満々です。
先に電車に長男が乗り込んだので私も・・・と思ったら、一歩も入る隙がありません。
足をステップにかけようとしても最前列にいる乗客の皆さんは全く動く気配がありません。

長男はすでにちょっと奥に乗っています。
このまま私が乗らない訳にはいきません。
もう一度乗り込もうとしますが駄目です。
(皆さんなんとなくもうあきらめなよ~って雰囲気です)

「どうしよう、なんて言えばいいんだろう・・・」
「長男一人でこんな混んだ電車に乗って一人で降りれるだろうか?」
「乗り過ごしたらすぐに見つけられない・・」
一瞬で色々と考えます。

ドアが閉まるまでには絶対に乗らなければなりません。
でも言葉が出てきません。

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なんとかドアが閉まらないように足をかけたまま
独り言のように「●●(長男の名前)と一緒に乗りたい・・」とつぶやいた時、ちょっと奥にいた長男が「ママ・・」と言って私に向かって手を伸ばしてきました。

その様子を見て乗客の皆さんが「あ!」と思ってくださったのか、ちょっとずつ皆さんが動いてくださり私が入り込む隙間が出来ました。
こんなに嬉しかった瞬間はありません。
「すみません。」と言いながら、長男の手を取り無事に乗り込むことが出来ました。

後で冷静になって考えてみたら「知的障がいの子どもが先に乗っているので私も乗せて下さい。」と言えば良かったのだと思いました。
でも、とっさにはその言葉は出てきませんでした。
今回は母の私にとっての経験になりました。
次回はたぶん躊躇なくこの言葉が言えると思います。

この話にはおまけがあって、ほっとして次の駅で降りようと思い長男を見ると、乗るときにしていたはずの制服のネクタイがなくなっていました。
長男は自分でネクタイを結べないので、後ろでフックで留められるネクタイを使用してます。
満員電車で体を小さくした時にホックが外れてしまったようです。
長男の足元を見ようとしますが、何せ満員で見えません。
満員電車の上、降りる駅は他の乗客の乗換駅でもあるのでかなりの人がこの駅で降ります。
電車のドアが開いた瞬間、長男の手を取りながら足元を見ると、ありました!!
凄い勢いでかがんで拾いました。(皆さんに蹴られるかと思いました・・・)
なんとも盛沢山な5分の乗車でした。

ヘルプマークは重要

男の電車通学で欠かせないアイテムがあります。

それは「ヘルプマーク」です。

東京都で作成して配布を行っています。
外見から分からなくても援助や配慮が必要な人がその事を周りに知らせる為のマークです。
詳しくは東京都のHPをご覧ください。

このマークは市区町村で発行しているヘルプカードと連携しています。
このカードは、支援してほしい内容や連絡先などの記載が出来るようになっており、何かあった時に持っている人の情報を伝える物です。
こちらも詳しくは東京都のHPをご覧ください。

知的障がいがある長男には住んでいる市で配布があり以前から持っていました。
が、マークは真っ赤だし、ヘルプカードにどこまで情報を載せるか迷っていてずっと置きっぱなしにしていました。

長男の電車通学が始まり、電車に乗る際や駅までの道のりでの障がいの理解が必要になり、高校に入学してすぐにヘルプマークをつけることにしました。

 

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電車に乗る際に上手に列に並べなかったり、電車の中で大きな声を出してしまったりすることの理解をしてほしくて着けました。
ヘルプカードには最低限必要な項目だけを記入して、リュックの中に入れる事にしました。

これが実は私にとってもとても良い効果をもたらしました。
というのも、自宅から駅までの道のりを私と並んで歩くのを嫌がる長男なので、私は一定の距離を保って長男の後ろを歩きます。
最寄りの駅には構内までのスロープがあって朝はここがかなり混雑します。
前を歩いている長男を一瞬見失ってしまうことがあるのですが、このマークが本当に遠くからでも良く見えます。
私も助けられているのです。

とは言ってもこのヘルプマークやヘルプカードの認知はまだまだと感じます。
多くの人がこのマークの意味を知って、少しでも気にかけてくれたら嬉しいなと思っています。

 

誰もが生きていく意味がある

ある朝、長女が突然言いました。

「明日もいい日になりますように・・・」

言った本人もびっくりして私と顔を見合わせます。

この言葉は、まだ長男長女が幼児の頃、寝る前に私が必ず言っていた言葉です。

子どもたちを寝かしつけながら私も一緒に眠っていて、部屋の電気を消す前に必ずこの一言を言っていたのでした。
いつの間にか言わなくなり私自身もすっかり忘れていた一言でした。

この頃は子育て真っ最中という感じで1日があっという間でした。
今日も無事に一日が終わって楽しかったね。という気持ちで言っていた記憶があります。
もしかしたらこの言葉で自分を奮い立たせていたのかもしれません。

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その頃から10年以上が経ち、両手を繋ぎながら寝ていた子ども達は、今では一人で寝るようになりました。
長男の成長が心配で不安もありましたが、今ではたくさんの事が一人で出来るようになりました。
長女は長男の事を気にしつつも中学生ライフを楽しんでいます。

二人とも私の宝物です。

長男には私が知らなかった事をたくさん教えてもらい、長女にはもう一度育っていく体験をさせてもらっています。
この世に、必要のない命などないと心から実感しています。

相模原の悲しい事件から1年が過ぎ、改めて思います。
知的障がいのある人もない人もその命に輝きがあり、家族にとってかけがえのない存在であるという事。

差別は無くならないかもしれないけれど、正しい理解が広がる事を望みます。

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