カテゴリー別アーカイブ: きょうだい

「ご本人」と「きょうだい」について

私のブログに登場するこの二つの言葉。

「誰のことを指すのですか?」
と聞かれることもあるので
説明しますね。

「ご本人」とは
ズバリ、障がいのある人のことです。

例えば
障がいのある人のために何か選択するときに支援者が
親に対してこんな質問をすることがあります。

「それは、ご本人の希望ですか?」

障がいのある人は自分で様々なことを決めるのが難しい
と、思われていることが多く
親でもついその子の気持ちを確認せずに
親が良いと思う方を決めてしまうことがあります。

でも、きちんと説明したり
選択肢を示すことで自分で選ぶことのできる人も
いるのです。

私も親として気をつけなければいけない点です。

「きょうだい」とは
障がいのある人の兄弟姉妹のことです。

このひらがなの表記だと
兄弟姉妹すべてを表すことができるので
とても良いと思っています。

時々「きょうだい児」と書いている場合もあります。
私はこの表現はあまり好きではないのですが・・・

我が家の場合は
ダウン症候群の長男が「ご本人」
3歳下の長女が「きょうだい」
になります。

日本では

「ご本人」に向けての支援や法律は整備されつつありますが
「きょうだい」の支援は今はほとんど無いのです。

「ご本人」も「きょうだい」も幸せになってもらいたいです。

そのために親として始めることは早めにスタートを
することをお勧めしています。

 

知的障がいのある人のきょうだいについて親が悩んでいること

個別相談や講座の際に良く質問されることの一つが

 

「知的障がいのある本人ではなくて、
きょうだいに対してどのようにしたら良いか・・・」ということ。

 

 

「きょうだいに負担をかけるつもりは無いけれど、
親なき後を考えるとどこまでお願いすれば良いのかわからない。」

「なんとなくプレッシャーに感じているような気がするけど
向き合って話すのにどう切り出せば良いのか・・」

「お金を誰にどのように残せばいいのか、夫婦でずっと悩んでいる。」

「先輩の親にどうしたか聞いてみたけど、我が家はそれで良いのかしら?」

などなど

家族によって状況は違うので
きょうだいに関するお悩みもそれぞれ違います。

ですが、それらのお悩みの根本の問題点は

「お金に関すること」です。

 

今の日本では障がいのある人本人に対する法律や支援が
やっと充実してきました。
(内容的にはまだまだやって欲しいことはありますが・・・)

しかし、障がいのある人のきょうだいへの支援はほとんどありません。

 

そして、日本では何かあるとまずは家族や親族に・・という考え方です。

もし、障がいのある人に何か起きると、親がいなくなっている場合は
まず、きょうだいに問い合わせがあるわけです。

 

親としては知的障がいのある人のきょうだいも自分の人生を楽しんでもらいたい!

 

と、強く願っています。

 

きょうだいへの負担やプレッシャーを少しでも減らすために、まずやってもらいたいことは

・きょうだいに何をしてもらいたいか整理する
・きょうだいにお金の負担をさせないために親がいなくなってから
どのくらいお金が必要か試算してみる
・そのお金が準備できるのか考える
・知的障がいのある人やそのきょうだいに残すお金を決める
・残すお金の準備を始める
・準備をしていること、または準備ができたことをきょうだいに伝える

 

です。

 

我が家では、現在高校生の長女(ダウン症候群の兄がいます)に
親が長男の将来のために、何をどう準備しているか話しました。

 

そして、自分の好きなことをするために大学を選んで欲しい!と
伝えました。
(詳しくは別記事に書きますね)

その話が終わった時、長女はホッとした表情でした。

 

いつかくる状況が分かっているのですから
出来ることを始めて、家族でしっかり話しましょう。

 

そして、家族のそれぞれが知的障がいのある人のために
何をすべきか理解する。

そうすると、家族みんながストレスなく楽しむためのお金の使い方も
出来るようになります。

 

ぜひ、まずは夫婦で話すことから始めてみてください。

もし、上手くいかなかったらぜひご相談してください。

 

今春から、家族でお金について話し合うためのサポートを開始します。

 

家族みんなが笑顔になるお手伝いをぜひさせてください。

 

 

実はちゃんと分かっている なぜリュックを片付けたのか

先日、ダウン症候群の長男の理解度が分かる出来事がありました。

就労継続B型事業所から帰ってきた長男と自宅に帰ると、
すでに長女が帰宅していました。

私はいつものように長男に向かって
「手を洗ったらリュックから連絡帳と水筒を出してね~。」と声をかけました。

リュックには毎日家から持っていく連絡帳と水筒が入っています。
決まったリュックで毎日通所しています。

長男は手を洗ってくると、
リュックから連絡帳と水筒を出して私に渡しました。

すると、いつもはそのままリビングに置いておくリュックを
自分の部屋に片付けに行きました。

「ん?なんで?」とは思いましたが、
片付けるのは良いことなのでそのままにして、家事をしていました。

 

その後、夕飯の準備をしていると、
長男が「まー(ママのこと)」と何かを指さして言っています。

指の先には長男の1か月のカレンダーが。

このカレンダーは100均の1か月のお薬入れに、
長男の1か月の予定を書いたものを日付と一緒に入れていて、
その日が終わると札をひっくり返して今日は終わり!としているものです。
(詳しく知りたい方はアメブロの1か月の予定を見通し良く理解するの記事をご覧ください)

 

明日は平日なので、長男の予定は「お仕事」(就労継続B型事業所への通所)です。
それを指さして何かを訴えています。

そして、自分の部屋に走っていって先ほど片づけたリュックを持ってきました。

そうそう、そういえば自宅に帰って来た時に長女がこう言っていたのです。
「明日からお休みだ~」
明日は平日ですが、通っている高校の入試の日なので
長女は次の日から2日連続でお休みだったのです。

きっとこれを聞いていたんですね。

だから、自分も休みだと思ってリュックを片付けた。

でも、カレンダーを見たら自分はお仕事になっている。

「お母さん!違うじゃん!!」

長男はほとんどおしゃべりは出来ませんが
こんな風に何か伝えたいことがあれば、きちんとアピールしてくれます。

ついつい「聞いてないよね。」「わかんないよね。」なんて思ってしまうのですが、
そんなことはないんです。

上手におしゃべりできないから、
何となく人の話は聞いていないのかな?なんて思ってしまいがちですが、
長男はしっかり私たちの話すことやすることを、本当に良いく見ています。

そして、自分が今は何をすれば良いのかしっかり考えているんですね。

その後、長女も気づいてみんなで大笑いしました。

「ごめんね。お休みは○○ちゃんだけだね。リュックを持ってきてえらい!!」と褒めました。

長男は「そうでしょう!」と言いたげに、にこにこしながら私を見ています。

これからも、長男のアピールやできるようになっていくことをしっかり感じて生活していきたいと思いました。

 

 

新型コロナウイルス自粛生活で得たもの 長女編

今回は長女との生活について書いてみます。
4月に新高校生として新しい世界が始まる予定だった長女

4月に一度、入学式で学校に行ってからはずーっと自宅学習の日々。

送られたくる課題をこなしたり、オンラインで様々な情報がくるので確認したり、Eポートフォリオを入力したり、課題の提出をタブレットやパソコンで送ったり・・・
普通の高校生生活とは一味違う日々を過ごしてそれなりに忙しい毎日でした。

そんな中特に感じたのが

1、一緒に勉強をする時間が増えた
中学の時も割とリビングで勉強することが多く、分からないことがあると仕事や家事をしている私に聞いてくることがありました。
しかし、今回はいつ学校が始まるか分からないので、教科書の予習をなるべく進めておこうということになり、数学などは教科書を読むだけではわからない~と泣きついてきました。
教科書の説明を補足して問題集を一緒に解きました。
数Ⅰくらいならなんとかついていけますが・・・仕事とは違った脳を使うので楽しい時間でもありました。

数学以外はなんとか自分で予習できたようです。

2、将来について話す時間が増えた
もともと、私と色々な話をしているので(恋の話はしてくれませんが・・)、どんな社会人になりたいか、どんな職業に就きたいかなどは話しているつもりでした。
しかし、高校1年の2学期には理系か文系かを決めなければならず、どの大学に行くかについて具体的に考えなければならず、これまで以上につっこんだ話をするようになりました。

私自身がどのように大学を選んだかとか、会社に入って何を思ったかなども話す機会がありました。
自分の10代後半の気持ちを思い出しながら話をしました。
このおかげで私自身の今後のやりたいことや生き方などもじっくり考えるきっかけになりました。

子育ては自分の人生の道をもう一度たどれるチャンスなのだなと今回の自粛時間の中での長女との時間で感じました。
長女の将来に更なる光が差すよう親として全力でサポートしていきます。

 

 

オンライン講座 新メニュー開始

先日オンライン個別相談の開始をお知らせしました。
詳細はこちらです。
↓↓↓
オンライン個別相談を開始します

そして、上記に加えてオンラインでできるサポートとして以前から検討していたサービスを新たにスタートすることにしました。

【知的障がいのある人へのサポート】
自分のお金の管理を自分でできるようになるステップアップ講座
日々のお金の管理を一人で、もしくは支援者と一緒にできるようにするサポートです。
ご本人のできることを確認しながら、次のステップへと進んでいきます。
オンラインで行うことで、自宅で受講できるので移動などの負担がありません。
また、保護者や支援者の皆さまも一緒にサポートの内容を聞くことができるので安心です。
毎月の宿題やチェックなどを行って楽しんで進んでいけるようにサポートします。

【知的障がいのある人のいる保護者の皆さまへのサポート】
①ライフプランを考えて様々な資金を準備するための講座
知的障がいのある人のためのお金の準備やきょうだいのためのお金、自分自身のお金の使い方のサポートです。
夢プランの作成の方法、現在の家計の状況など、ご夫婦そろってオンラインで受講できます。(もちろんお一人でもOK!)

②様々な情報共有の方法を実践するための講座
知的障がいのある人の情報や家族で共有すべき事柄をどのように整理して、書類として残していくかをサポートします。ファイリングの方法もサポートします。

③終活準備講座
知的障がいのある人いる家族は早めの終活が必要になります。早ければ早いほど安心です。
家族の問題点や対応すべきことを明確にして実践していくことをサポートします。

それぞれのサポートはまずは基本相談をお受けいただきます。
基本相談にて問題点をはっきりさせ、サポートの内容を決定してスタートいたします。

基本相談は60分目安で8,800円(税込み)のところ、7月までは毎月3組まで5,500円(税込み)の特別料金となります。

ご本人へのサポートは1時間3,300円(税込み)のところ、7月までは1時間2,200円(税込み)の特別料金となります。

保護者の皆さまへのサポートは1時間8,800円(税込み)のところ、7月までは1時間5,500円(税込み)の特別料金となります。

オンラインはスカイプやZOOMなどで行います。

お問い合わせフォームからお申し込み下さい。

ご相談内容に【オンライン相談希望】とどの講座を希望か入れて下さい。
相談日の候補を3日から5日ほどお知らせ下さい。
相談時間は10時から15時までの間となります。これ以外の時間をご希望の場合もその旨をお知らせください。対応できる場合がございます。

ぜひ、お問い合わせなどお待ちしております。

きょうだい二人の写真  二人の幸せを願って!!

コロナウイルスで外に出られない生活が続いていますが皆さまはどのようにお過ごしですか?

我が家では平日は夫も基本は自宅勤務、私もどうしてもお客様にお会いしなければならない仕事以外は自宅で作業しています。
土日は必要最低限のお買い物の時だけ外出しています。

もともと、アクティブではないので自宅で過ごすのは苦になりません。
一日も早い終息を願ってやみません。

2月下旬からのコロナウイルスへの対応で、そろって卒業式だった我が家の子ども達の記念に家族で写真を撮影しました。

長男は制服を着るのは3月で終了。本当に大きくなりました。
先日3月に撮影した写真が仕上がりました。

家族写真以外に、きょうだい二人での写真も撮影してもらいました。
二人そろっての写真は長女の七五三以来です。
8年以上ぶり?

これはその時の写真。二人とも可愛いです。

 

こちらは今回の写真。
長男は頑張って前を向いて良い顔をしました。
左手がちょっと長女の右腕に触れていてそれがなんとも言えません。

長女もお年頃なので、外でお兄ちゃんと一緒にいるのを見られるのは嫌なようです。
でも、家の中や、家族だけだと誰よりも長男に優しいのです。

きょうだいはお互い生まれた時から、当たり前に一緒にいる存在です。
だからこそ、親以上に分かることがあり、親以上に様々考えていたりします。

二人がそれぞれの幸せを手に入れられるよう、親としてこれからもやるべきことを進めて行こう!!と誓った春です。

 

 

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