カテゴリー別アーカイブ: ライフプラン

長男の成長日記 子育てのはじまり

長男がダウン症候群であるという告知を受けてからも、長男は育っておりミルクでの授乳やおっぱいでの授乳の練習をしながら看護師さんたちに励まされながら病院で1週間過ごしました。

いよいよ退院の時は少し緊張していました。

夫と一緒に産院で最後の診察を受け、注意事項などを聞きました。
そして、早めに大学病院で受診をするようにと紹介状をもらいました。

里帰り出産だったので、実家に1か月ほどお世話になる予定でした。
最初から全く一人になるわけではなかったけれど、日中は一人で長男を育てていかなければならないと思ったら少し怖かったです。

おっぱいが上手に吸えず授乳に本当に苦労しました。
ミルクとの混合で何とか・・・

そしてダウン症候群の赤ちゃんにありがちな便秘。
筋肉量が少ないので上手く踏ん張れずなかなか出せない・・・
入院中は出ていたのに、退院してからなかなか出ず、退院後4日目にやっと出ました。

この授乳と便秘にこの後ずっと悩まされることになります。

 

 

長男の成長日記 なぜ告知を母と受けたか

19年前の長男の出産後2日目に「ダウン症候群かもしれない」と里帰り出産していた産院の院長先生から告知を受けました。

出産してから院長先生の言動に不安を覚えた私は院長先生に直接「何かあるのなら言ってください!!」とお願いしました。
院長先生は夫が週末に来た時に話をするつもりだったようです。

でも私はそれまで待つことが嫌だったのと、もしかすると夫にしか話さないかもしれないと思ったのです。
なぜかというと・・・・

私は長男の妊娠前に卵巣の手術を受けたことがありました。
夜中に卵巣にあった腫瘍が破裂して内部出血し、朝まで我慢してしまい救急車で病院に搬送されての手術でした。

退院した時は担当の医師からは特に何も言われず、完治したものと私は思っていました。
が、退院から2か月ほど経ったときに夫にこう言われました。

「子宮内に腫瘍が残っていたので、しばらくしたら婦人科で検診を受けるように退院の時に医師に言われた。」と

え!なんで?

「自分の体のことなのに、なぜ夫に話すの?」
自分の体の状態の心配より、自分のことなのに何も知らされていないことに腹が立ちました。
そして、いつ言おうかと考えていた夫を気の毒に思いました。

この経験があったので、もし自分の子どもに何か問題があるのなら「自分が最初に聞きたい」と思って私は院長先生に「私に話してください!!」とお願いしたのでした。

私はこの決断は間違っていなかったと思っています。
自分のこととしてしっかり院長先生の言葉をかみしめ、眠れない夜を過ごしたことで母親としての決意をすることができました。

母と一緒に聞いたことで冷静でいられたと思っています。
母に感謝です。

余談ですが・・・

その後、知り合った同じダウン症候群の子どものいるお母さんは出産後すぐには知らされず、1か月検診で言われた・・しかも夫は退院の時に聞いていたことをその時に知ったと。
夫に全てのストレスを負担させた医師をあまり良く思っていない・・・と。
(この話はまた今後詳しくお話します。)

 

 

長男の成長日記 眠れぬ夜

運命の告知の夜のお話です。

ダウン症候群の疑いの告知を受けて部屋に戻ってからのことはほとんど覚えていません。
母と何を話して、母がいつ帰ったのか・・・
いつの間にか夕食の時間になっていました。
完全個室なので食事も部屋まで運んでくれます。
(これは本当に助かりました。誰かと一緒にはいられなかったと思います)

ベッドに座ったままじっとしてずーっと考えていました。

「ダウン症候群ってどんな病気なの?」
「私に育てられるの?」
「学校とか行けるのかな?」
「差別されたりするのかな?」
「いじめられたりしないかな?」

ダウン症候群について何も知らない私にとって、分からないことだらけでした。
そのうえ子育て自体が初めてでいったい何がどうなっていくのか、想像もつきませんでした。
(逆にその方が良かったことものちに分かりますが・・)

夜中に身じろぎもせずに考えていた時に、キューっとおっぱいが張ってきました。

その時、はっと我に返りました。
そして、はっきりと思ったのです。

「長男を育てていくのは私なんだ。いろいろ考えたって仕方ない。おっぱいをあげなくちゃ!」

すぐに、保育器の部屋に向かいました。
そしてミルクを飲ませしばらく抱っこさせてもらいました。

告知された日に書いた「信じよう」の一言は今にして思えば、「私に育てられると信じよう」だったのかもしれません。

一人で部屋に戻って、すぐには寝付けなくて朝日が昇ってくるのを見ていました。

 

長男の成長日記 運命の告知

今日は久しぶりの晴れですね。
うれしいですね。

さて、長男の成長日記の最初の山場です。

出産から2日目の夜は長男のいる部屋と自分の部屋を行ったり来たりしながら過ごして3日目の朝になりました。

朝食がすんだころ院長先生が来て「旦那さんはいつ来ますか?」と聞いてきました。
「里帰り出産だったので週末は来る予定です。」と伝えると「あー。」みたいな顔。

あれ?何?
低体温のことでちょっと敏感になっている私は何となく不安になり・・・

「なにかあるんですか?なにかあるなら教えてください。」と聞いていました。

すると

 

「誰か家族の方を呼んでください。」

え。なに?
(もう不安でドキドキがとまりません。)

 

すぐに母に電話しました。
母が飛んで来てくれました。

その後、診察室に呼ばれて

「息子さんはダウン症候群の疑いがあります。最終的には検査しないと分かりませんが・・・」
「低体温なのも上手におっぱいが吸えないからだと思います。」
「心音などからは心臓は合併症が無いと思いますが、医大に紹介状を書きますから、こちらを退院したら受診して検査を受けてください。」

こんなようなことを言われたと思います。
ただなんだか院長先生の言葉が遠くに聞こえてよくわからなかったような覚えもあります。

「とにかく体温が上がって体重が増えるように哺乳瓶でミルクを飲ませます。もちろんおっぱいを吸わせても大丈夫。」
「眠れなかったら睡眠薬を処方しますよ。ただしその場合はおっぱいは飲ませられません。」

もはや、なにを言われても聞こえない感じです。

 

どうして!どうして!

 

その時の頭の中はそればかりでした。

部屋に戻ってからのことはあまり覚えていません。

 

そして、その日の日記には

と書いていました。

その日の夜は一睡もせずに朝を迎えました。

 

 

長男の成長日記 低体温で保育器に

もうすぐ誕生日の長男の誕生会の詳細を家族で決めました。
本人の意思と長女の意向を確認して、お寿司とケーキでお祝いすることに決まりました。

さて、長男が生まれた日はぐったりしつつも一緒に過ごせるのをとても幸せに感じていました。
里帰り出産で選んだ産院は「母子同室(個室)」「完全母乳」でした。

次の日の日記には
「朝までほとんど泣かず眠っている。何度か吸わせてみたが
まだ強く吸ってくれない。泣けば口が開くので今日の夜あたりからとのこと。

早くもっと泣かないかなあ・・」

と書いてある。
かなり不安に感じているのが分かる。

その日の夕食のときに院長先生が部屋に来て

「母乳がうまく飲めず、体温が低いので保育器で温めて哺乳瓶でミルクを飲ませましょう。」と。

哺乳瓶では吸えているよう。

保育器のある部屋は看護師さんの控室の隣の部屋で、看護師さんからは「いつでも抱っこしに来ていいからね。」と言ってもらいホッとする。
3時間おきに行っては抱っこさせてもらったり、哺乳瓶での授乳をさせてもらったりしていた。

 

でも

 

院長先生の言い方に何か引っかかるものを感じていたようで、その日の日記の最後には

「体温が低いのは何か理由があるらしい・・・気になる。」と書いていた。

そして次の日は忘れられない日になる。

次の記事に続きます。

長男の成長日記 妊娠を喜ぶ私

今日は自動車税の減免の手続きの書類を投函しました。
愛の手帳を持っていることで様々な支援があるのですが、療育や定期的な検診のために病院に通うので車が必需品な私たちにとってはありがたい支援です。
この申請は毎年10月に行うので、申請の書類が送られてきます。
このように1年を通して様々な申請や手続きを行うので私は夫に分かるようにファイリングしています。

さて、今日は前回お伝えした長男の成長日記についてです。

実はこの日記は長男の妊娠が分かった時から書いています。

初めて病院に行って妊娠が分かったこと、夫にメールしたこと、つわりがひどくて通勤が大変になってきたこと、母子手帳をもらいにいったこと、検診のことなど、本当に細かく書いてありました。
私が妊娠を喜んでいる気持ちが本当に良くわかります。

なぜなら

私は長男の妊娠までに一度の流産と卵巣の手術を受けていたからです。
流産は結婚してすぐに、卵巣手術はその一年後でした。
どこかで「私は子どもは産めないかもしれない・・」と思っていました。

妊娠が分かったときは本当に嬉しくて、もちろん夫も喜んでくれて。
でも、流産しやすい体質なのか安定期に入るまでは気を付けるように言われていて。
安定期に入ってからは本当に順調で。

生まれてくる日の日記は明け方から痛くなっていて書いている文字がよれっています。
その日の夜に破水して里帰り出産だったので父の運転で病院に行きました。
夜の11時に分娩室に入ってからが長くて次の日の朝の4時に生まれました。

「うれしい気持ちでいっぱいになる。」と生まれた日の日記の最後に書いていました。

 

そして

 

次の日から不安な日々が始まったのでした。

次の記事に続きます。

 

長男の成長日記 

すっかり秋の風が吹いていますね。
皆様、お元気でお過ごしでしょうか?

10月は長男の誕生月です。
受給者証の更新手続きで、面談やら書類の提出やらに追われています。

断捨離も少しずつ始めていて、リビングの棚を整理していたら子育て中に書いていた日記が出てきました。

懐かしいなあと中を眺めながらすっかり忘れていたことも書いてあってびっくり。
ちょうど、長男が来年20歳になるのでこれまでの経過などを記録しておこうと思っていたので大助かり。
ブログにも書いていこうと思いました。

第一子だったのでとても神経質になっていたのがわかります。
毎日の様子を事細かに書いていました。(今ではできなーい)

記入する形は年齢によって変化していますが、保育園に入園するまでの約5年間で3冊にもなっていました。
書いている内容もちょっとずつお見せしながら私の長男の子育てを書いていきたいと思います。

どうぞ次回からお楽しみに!!

知的障がいのある人にとって大切な「余暇支援」

「余暇支援」という言葉を聞いて皆さんはどんなことだと思いますか?

知的に障がいのある人や児童生徒にとって、とても大事な言葉です。

「余暇」というとなんとなく空いた時間や自分で使える自由な時間というイメージだと思います。
では、知的に障がいのある人達にとっては?
皆さんは会社に通勤して仕事が終わったら、その後の時間はどうしますか?

・真っ直ぐ家に帰って好きなテレビをみる
・友達と食事や呑みに行く
・趣味の習い事に行く
・映画を観に行く
などなどあるでしょう。

我が家の長男の場合、16時に就労先の仕事が終わるのでそのあとは送迎車で家の近くまで送ってもらいます。
平日の通所終わりにどこかに行くということはありません。

特別支援学校に通っていたころは、放課後等デイサービスがあり学校にデイサービスの支援者の方が迎えに来てくださり、デイサービスでお友達と過ごしたり支援者の方々と様々経験をする時間がありました。

特別支援学校卒業するとこの制度は使えなくなります。

つまり、これまでは自宅、学校以外にも放課後等デイサービスという居場所がありましたが、18歳以上になると自力で外出ができないと自宅と福祉就労先の事業所だけしか行くところがなくなってしまうのです。
知的に障がいのあっても、大勢の人の中で過ごすことはとても重要です。
家族と離れて過ごす時間が発達や自立につながっていきます。
まだまだ若い体力があるうちに親としてはたくさんの経験をさせたいと願っています。

地域によっては、成人の余暇支援活動を行政で行ってくれているところもあります。
国分寺市では公民館にそのような活動があるので、長男も今年度から通い始めました。
行政で行ってくれるのは本当にありがたいです。

月に1回ですが、日曜日にその活動に参加しています。

とは言っても、体力があるので、親も子どもも仲の良いグループで余暇活動を立ち上げました。
こちらは次回に詳しくお話しますね。

知的障がいのあっても地域で生き生きと過ごせる場所がどんどん増えて、そこに関わる支援者もどんどん増えてくれたらなあ・・・と願うばかりです。

 

 

自分のための時間をつくる

今年の4月から長男は福祉就労に、長女は高校に入学と生活の流れが変わりました。
私は子どもが生まれてからずっと思っていたことがありました。

「子育てが落ち着いたら自分のやりたいことをしたい!」

子育てが落ち着くなんてことは障がいのある長男の場合はこれで終わり!!みたいなことはないのです。(ふつうは自分でできることが増えて自立して親から離れていきますよね。)

でも、長男のステージが上がったことと長女も自分のことは基本的に自分でできるようになったので、やりたいことをやってみようと思っていました。

では何を?
と考えているときにとても良い出会いがあり6月の終わりからある勉強を始めました。

それは

「アロマテラピー」

実は結婚した当初から興味があり正しく学んで生活に取り入れたいなあと思っていたのですが、長男が生まれてから、緊急の学び(保育士取得やファイナンシャルプランナー取得など・・・)や親の会の活動が忙しく、ずっと置き去りにしていました。

そんな時、信頼できる講師との出会いがあり「ああ、やっぱり学びたい!!」と思い、スタートしました。

講座は全部で12回あり、そのたびに宿題や復習もあるのですが、レッスンに行くのが本当に楽しみです。
ご自宅の教室に伺うのですが、ご自宅の雰囲気が素晴らしいのです。

お庭の見えるお部屋でゆったりとした気持ちで受講しています。
(ソーシャルディスタンス対策もばっちり行ってくださっています。)

知的障がいのある子どもがいるとついつい自分のことは後回しになりがちです。
今すぐに実現できなくても自分のライフプランもたてて、何年後にはこれをやろう!!と決めて生活すると楽しみも増えるのではと私は考えます。
子どものために生きる人生ではなく、自分の人生も楽しんで生きる。

そして、家族全体の人生も楽しく過ごしていきたいと思っています。

支援者・理解者の皆さまに支えられている生活

この4月から就労継続B型の事業所に通所の始まった長男。

コロナウイルスで他の事業所が自宅待機や自宅作業などの対応の中、長男の事業所は受け入れを続けて下さり本当に助かりました。
毎日、同じリズムでの生活をすることが、安定して暮らしていけるので、通所し始めてもうすぐ丸3か月になり、すっかり朝の支度などのペースもつかめてきました。

通所になってからは8時半に家を出て送迎車で事業所に向かい、16時半には送迎車で送ってもらい自宅に到着です。
ですので、私も仕事を自宅で出来るように早い段階から準備してきました。
外出する仕事の場合、移動時間を考えるとコア時間は10時から15時といった感じです。
これは、長男が生まれた時から分かっていたことでしたから、「働き方」をどうするか考え準備してきました。

長男が学校に通学している時には、学校の後に「放課後等デイサービス」に行くことができましたから、デイサービスの送迎車で帰ってくるのは18時くらいでした。
今と比べると使える時間にかなりの差があります。

現在、長男が通所している事業所や学生時代に利用していた放課後等デイサービスでの支援者の皆さまのおかげで母である私も仕事を続けることができています。

様々なきっかけや理由で、知的障がいのある子ども達と関わりたいと思って下さり嬉しいです。

親としてこれからも、一人でも多くの人に私たちの暮らしぶりや知的障がいのある人たちの能力や特性を理解していただけたらと思っています。

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