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長男の成長日記 子育てのはじまり

長男がダウン症候群であるという告知を受けてからも、長男は育っておりミルクでの授乳やおっぱいでの授乳の練習をしながら看護師さんたちに励まされながら病院で1週間過ごしました。

いよいよ退院の時は少し緊張していました。

夫と一緒に産院で最後の診察を受け、注意事項などを聞きました。
そして、早めに大学病院で受診をするようにと紹介状をもらいました。

里帰り出産だったので、実家に1か月ほどお世話になる予定でした。
最初から全く一人になるわけではなかったけれど、日中は一人で長男を育てていかなければならないと思ったら少し怖かったです。

おっぱいが上手に吸えず授乳に本当に苦労しました。
ミルクとの混合で何とか・・・

そしてダウン症候群の赤ちゃんにありがちな便秘。
筋肉量が少ないので上手く踏ん張れずなかなか出せない・・・
入院中は出ていたのに、退院してからなかなか出ず、退院後4日目にやっと出ました。

この授乳と便秘にこの後ずっと悩まされることになります。

 

 

自分へのご褒美 

9月の自分の誕生日に買ったのがこれ!!

AirPods Pro
Zoomなどのオンライン会議が続いていたので、仕事用も兼ねて購入。

オンライン会議にはBluetoothでつなぐので音声が安定しないこともあるので、あまり会議には使わなくなり・・・・

そのかわり、電話の際に使うととても快適。
これまではコード付きイヤホンを使っていましたが、これだとストレス無し!!

素晴らしい!!

家事の合間に音楽を聴くのにもちょうど良く大満足。

たまには自分のための買い物もしなくちゃね。

長男の成長日記 なぜ告知を母と受けたか

19年前の長男の出産後2日目に「ダウン症候群かもしれない」と里帰り出産していた産院の院長先生から告知を受けました。

出産してから院長先生の言動に不安を覚えた私は院長先生に直接「何かあるのなら言ってください!!」とお願いしました。
院長先生は夫が週末に来た時に話をするつもりだったようです。

でも私はそれまで待つことが嫌だったのと、もしかすると夫にしか話さないかもしれないと思ったのです。
なぜかというと・・・・

私は長男の妊娠前に卵巣の手術を受けたことがありました。
夜中に卵巣にあった腫瘍が破裂して内部出血し、朝まで我慢してしまい救急車で病院に搬送されての手術でした。

退院した時は担当の医師からは特に何も言われず、完治したものと私は思っていました。
が、退院から2か月ほど経ったときに夫にこう言われました。

「子宮内に腫瘍が残っていたので、しばらくしたら婦人科で検診を受けるように退院の時に医師に言われた。」と

え!なんで?

「自分の体のことなのに、なぜ夫に話すの?」
自分の体の状態の心配より、自分のことなのに何も知らされていないことに腹が立ちました。
そして、いつ言おうかと考えていた夫を気の毒に思いました。

この経験があったので、もし自分の子どもに何か問題があるのなら「自分が最初に聞きたい」と思って私は院長先生に「私に話してください!!」とお願いしたのでした。

私はこの決断は間違っていなかったと思っています。
自分のこととしてしっかり院長先生の言葉をかみしめ、眠れない夜を過ごしたことで母親としての決意をすることができました。

母と一緒に聞いたことで冷静でいられたと思っています。
母に感謝です。

余談ですが・・・

その後、知り合った同じダウン症候群の子どものいるお母さんは出産後すぐには知らされず、1か月検診で言われた・・しかも夫は退院の時に聞いていたことをその時に知ったと。
夫に全てのストレスを負担させた医師をあまり良く思っていない・・・と。
(この話はまた今後詳しくお話します。)

 

 

長男の成長日記 眠れぬ夜

運命の告知の夜のお話です。

ダウン症候群の疑いの告知を受けて部屋に戻ってからのことはほとんど覚えていません。
母と何を話して、母がいつ帰ったのか・・・
いつの間にか夕食の時間になっていました。
完全個室なので食事も部屋まで運んでくれます。
(これは本当に助かりました。誰かと一緒にはいられなかったと思います)

ベッドに座ったままじっとしてずーっと考えていました。

「ダウン症候群ってどんな病気なの?」
「私に育てられるの?」
「学校とか行けるのかな?」
「差別されたりするのかな?」
「いじめられたりしないかな?」

ダウン症候群について何も知らない私にとって、分からないことだらけでした。
そのうえ子育て自体が初めてでいったい何がどうなっていくのか、想像もつきませんでした。
(逆にその方が良かったことものちに分かりますが・・)

夜中に身じろぎもせずに考えていた時に、キューっとおっぱいが張ってきました。

その時、はっと我に返りました。
そして、はっきりと思ったのです。

「長男を育てていくのは私なんだ。いろいろ考えたって仕方ない。おっぱいをあげなくちゃ!」

すぐに、保育器の部屋に向かいました。
そしてミルクを飲ませしばらく抱っこさせてもらいました。

告知された日に書いた「信じよう」の一言は今にして思えば、「私に育てられると信じよう」だったのかもしれません。

一人で部屋に戻って、すぐには寝付けなくて朝日が昇ってくるのを見ていました。

 

長男の成長日記 運命の告知

今日は久しぶりの晴れですね。
うれしいですね。

さて、長男の成長日記の最初の山場です。

出産から2日目の夜は長男のいる部屋と自分の部屋を行ったり来たりしながら過ごして3日目の朝になりました。

朝食がすんだころ院長先生が来て「旦那さんはいつ来ますか?」と聞いてきました。
「里帰り出産だったので週末は来る予定です。」と伝えると「あー。」みたいな顔。

あれ?何?
低体温のことでちょっと敏感になっている私は何となく不安になり・・・

「なにかあるんですか?なにかあるなら教えてください。」と聞いていました。

すると

 

「誰か家族の方を呼んでください。」

え。なに?
(もう不安でドキドキがとまりません。)

 

すぐに母に電話しました。
母が飛んで来てくれました。

その後、診察室に呼ばれて

「息子さんはダウン症候群の疑いがあります。最終的には検査しないと分かりませんが・・・」
「低体温なのも上手におっぱいが吸えないからだと思います。」
「心音などからは心臓は合併症が無いと思いますが、医大に紹介状を書きますから、こちらを退院したら受診して検査を受けてください。」

こんなようなことを言われたと思います。
ただなんだか院長先生の言葉が遠くに聞こえてよくわからなかったような覚えもあります。

「とにかく体温が上がって体重が増えるように哺乳瓶でミルクを飲ませます。もちろんおっぱいを吸わせても大丈夫。」
「眠れなかったら睡眠薬を処方しますよ。ただしその場合はおっぱいは飲ませられません。」

もはや、なにを言われても聞こえない感じです。

 

どうして!どうして!

 

その時の頭の中はそればかりでした。

部屋に戻ってからのことはあまり覚えていません。

 

そして、その日の日記には

と書いていました。

その日の夜は一睡もせずに朝を迎えました。

 

 

長男の成長日記 低体温で保育器に

もうすぐ誕生日の長男の誕生会の詳細を家族で決めました。
本人の意思と長女の意向を確認して、お寿司とケーキでお祝いすることに決まりました。

さて、長男が生まれた日はぐったりしつつも一緒に過ごせるのをとても幸せに感じていました。
里帰り出産で選んだ産院は「母子同室(個室)」「完全母乳」でした。

次の日の日記には
「朝までほとんど泣かず眠っている。何度か吸わせてみたが
まだ強く吸ってくれない。泣けば口が開くので今日の夜あたりからとのこと。

早くもっと泣かないかなあ・・」

と書いてある。
かなり不安に感じているのが分かる。

その日の夕食のときに院長先生が部屋に来て

「母乳がうまく飲めず、体温が低いので保育器で温めて哺乳瓶でミルクを飲ませましょう。」と。

哺乳瓶では吸えているよう。

保育器のある部屋は看護師さんの控室の隣の部屋で、看護師さんからは「いつでも抱っこしに来ていいからね。」と言ってもらいホッとする。
3時間おきに行っては抱っこさせてもらったり、哺乳瓶での授乳をさせてもらったりしていた。

 

でも

 

院長先生の言い方に何か引っかかるものを感じていたようで、その日の日記の最後には

「体温が低いのは何か理由があるらしい・・・気になる。」と書いていた。

そして次の日は忘れられない日になる。

次の記事に続きます。

長男の成長日記 妊娠を喜ぶ私

今日は自動車税の減免の手続きの書類を投函しました。
愛の手帳を持っていることで様々な支援があるのですが、療育や定期的な検診のために病院に通うので車が必需品な私たちにとってはありがたい支援です。
この申請は毎年10月に行うので、申請の書類が送られてきます。
このように1年を通して様々な申請や手続きを行うので私は夫に分かるようにファイリングしています。

さて、今日は前回お伝えした長男の成長日記についてです。

実はこの日記は長男の妊娠が分かった時から書いています。

初めて病院に行って妊娠が分かったこと、夫にメールしたこと、つわりがひどくて通勤が大変になってきたこと、母子手帳をもらいにいったこと、検診のことなど、本当に細かく書いてありました。
私が妊娠を喜んでいる気持ちが本当に良くわかります。

なぜなら

私は長男の妊娠までに一度の流産と卵巣の手術を受けていたからです。
流産は結婚してすぐに、卵巣手術はその一年後でした。
どこかで「私は子どもは産めないかもしれない・・」と思っていました。

妊娠が分かったときは本当に嬉しくて、もちろん夫も喜んでくれて。
でも、流産しやすい体質なのか安定期に入るまでは気を付けるように言われていて。
安定期に入ってからは本当に順調で。

生まれてくる日の日記は明け方から痛くなっていて書いている文字がよれっています。
その日の夜に破水して里帰り出産だったので父の運転で病院に行きました。
夜の11時に分娩室に入ってからが長くて次の日の朝の4時に生まれました。

「うれしい気持ちでいっぱいになる。」と生まれた日の日記の最後に書いていました。

 

そして

 

次の日から不安な日々が始まったのでした。

次の記事に続きます。

 

長男の成長日記 

すっかり秋の風が吹いていますね。
皆様、お元気でお過ごしでしょうか?

10月は長男の誕生月です。
受給者証の更新手続きで、面談やら書類の提出やらに追われています。

断捨離も少しずつ始めていて、リビングの棚を整理していたら子育て中に書いていた日記が出てきました。

懐かしいなあと中を眺めながらすっかり忘れていたことも書いてあってびっくり。
ちょうど、長男が来年20歳になるのでこれまでの経過などを記録しておこうと思っていたので大助かり。
ブログにも書いていこうと思いました。

第一子だったのでとても神経質になっていたのがわかります。
毎日の様子を事細かに書いていました。(今ではできなーい)

記入する形は年齢によって変化していますが、保育園に入園するまでの約5年間で3冊にもなっていました。
書いている内容もちょっとずつお見せしながら私の長男の子育てを書いていきたいと思います。

どうぞ次回からお楽しみに!!

オンラインお茶会を開催します

まだまだ暑い日が続いていますが、皆様お元気ですか?
新型コロナウイルスの心配も尽きませんね。

新型コロナウイルスは終息していくのかな・・と願っていましたが、どうやらそれはなさそうです。
そこで、「オンラインお茶会」を開催します。

と言っても、難しいことではなく

ただ、濱倉とパソコンを使ってお話してみませんか?ということです。

☑濱倉千晶と話してみたい
☑こんな時どうしたか聞いてみたい
☑濱倉千晶の顔をみてみたい
☑知的障がいのある子どものいるお母さん同士で話してみたい
などなんでもありです。

9月18日9時から申し込みを開始します。

今回は就学前のお子さんの保護者の皆さんを対象にしますね。

料金はかかりません。無料です!!

日程を3日設定しました。
10月  6日火曜日 13時から14時  申し込み締め切り 10月  4日日曜日16時 申し込み終了
10月14日水曜日 10時から11時  申し込み締め切り 10月12日月曜日16時 お申込み終了
10月20日火曜日 10時から11時  申し込み締め切り 10月18日日曜日16時 お申込み終了

定員は5名です。

オンラインお茶会お申し込みフォームからお申し込みください。

お問い合わせ、お申し込みをお待ちしています。

 

ブログの種類と内容について

私のライフワークの一つに「障がいのある人のいる家族の実態を知ってもらう」や「障がい理解を進める」があります。

私自身、長男が私のところに来てくれるまで、知的に障がいのある人の生活やその家族の実態などは何も知りませんでした。

長男を育てていくなかでたくさんの疑問や困りごとがありましたが、長男が生まれた当時はブログなども今ほど情報量が無く、本を買ったり地域での先輩ママに質問したりして様々なことを乗り越えてきました。

私たちの生活の様子やこうだったら良いのになあということをブログに書き始めたのは2011年の5月。
アメーバブログでした。
その後ホームページを開設してホームページの内部にブログを書き始めました。

書いている内容は・・・実は区別しています。

ホームページ内のブログでは、知的に障がいのある人を育てていくなかで工夫してきたことや提言や様々な問題が起きた時の考え方、知ってもらいたいことなどです。

アメブロの「知的障がいのお子様のいる家族の為の相談室 濱倉千晶」では、生活の中のちょっとしたことや私の好きなこと、きょうだいのことなどです。

アメブロでもう一つある「あなたの夢を叶えるお金の使い方をサポートするFP濱倉千晶」では、一般的なお金のことについてです。(こちらは更新が遅いです・・・・)

知りたい内容によって楽しんで読んでいただけたらと思っています。

 

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